本書(shū)記錄了一個(gè)唐氏綜合癥兒童的家庭發(fā)生的故事。作者作為孩子的母親,希望使讀者能夠從另一個(gè)角度去看待一個(gè)特殊兒童和特殊兒童的家庭。
找到了朋友,找到了親情,找到了正確的答案,找到了深刻的哲理,找到了無(wú)聊,都會(huì)讓人快樂(lè)幸!,因找到而幸福!
劉亞輝,一個(gè)令人尊敬的女人,孩子患有唐氏綜合癥,在她身上,看到的是自信、從容、快樂(lè)、幸福的正能量。是什么成就了她?她會(huì)告訴你,是孩子——林佳弋,孩子令她的生活改變了,讓她由一個(gè)愛(ài)的索取者變成了愛(ài)的給予者。孩子曾經(jīng)讓她羞愧、讓她逃避、抱怨過(guò),可是現(xiàn)在她非常感恩孩子。佳弋就是她的貴人,是她的菩薩,是來(lái)修煉她的人。由于佳弋,她積極學(xué)習(xí)、認(rèn)識(shí)了許多的人,也得到過(guò)許多幫助,在陪伴孩子成長(zhǎng)的過(guò)程中,她專(zhuān)業(yè)了,把自己的心得與別人分享、幫助那些處于迷茫中的家長(zhǎng)、積極做倡導(dǎo),組建網(wǎng)站、搭建家長(zhǎng)互助平臺(tái),把全國(guó)各地的家長(zhǎng)聯(lián)系起來(lái)在各個(gè)城市辦活動(dòng),辦家長(zhǎng)的培訓(xùn)、辦家長(zhǎng)分享會(huì)……讓更多的人接納特殊孩子……在此過(guò)程中,她找到實(shí)現(xiàn)了自我人生價(jià)值的生活,她是幸福的。
佳弋是個(gè)蜜糖寶寶,16歲了,陽(yáng)光、快樂(lè)、自信,有夢(mèng)想、有理想。任何時(shí)候看到她都是清清爽爽、干干凈凈、衣著得體、舉止大方。她努力學(xué)習(xí)、積極生活。當(dāng)媽媽不在家時(shí)她會(huì)自己做飯做菜。每當(dāng)媽媽帶她外出,媽媽忙時(shí),自己就會(huì)拿出日記本書(shū)寫(xiě)夢(mèng)想……作為一個(gè)特殊孩子,她找到了屬于自己的生活技能,她是幸福的。
劉亞輝(佳弋?huà)寢專(zhuān)┮蚝⒆痈淖円延猩钴壽E。曾在揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部做特殊孩子家長(zhǎng)服務(wù)8年;2008年通過(guò)社會(huì)工作者考試,2011年創(chuàng)辦唐氏綜合癥家長(zhǎng)互助會(huì)網(wǎng)站;現(xiàn)任廣州市越秀區(qū)啟智學(xué)校社工。
序言
前言
第一部分 認(rèn)識(shí)唐氏綜合癥
一、什么是唐氏綜合癥
二、唐氏綜合癥相關(guān)遺傳知識(shí)
三、唐氏綜合癥兒童常見(jiàn)疾病
四、父母的反應(yīng)
五、唐氏綜合癥兒童家長(zhǎng)應(yīng)該了解的事情
六、家長(zhǎng)與唐氏癥孩子溝通時(shí)應(yīng)有的表現(xiàn)
七、生活教育才是讓孩子成長(zhǎng)的基礎(chǔ)
八、情緒及行為支持
九、物理治療
十、家長(zhǎng)與唐氏癥孩子之間可能產(chǎn)生的“負(fù)向溝通習(xí)慣”的探討
十一、讓孩子有感興趣的才藝活動(dòng)
十二、根據(jù)孩子的需求提供不同的訓(xùn)練
附:嬰幼兒體操
第二部分 手牽手一起走
一、孩子的第一句說(shuō)話(香港語(yǔ)言講座筆記分享)
二、關(guān)于感覺(jué)統(tǒng)合(講座筆記分享)
三、孩子上幼兒園
四、入讀普校家長(zhǎng)需要注意的事項(xiàng)
五、入讀普校家長(zhǎng)需要了解的問(wèn)題
六、林家有女初長(zhǎng)成
七、童言童語(yǔ)
八、跟孩子一起玩是最好的訓(xùn)練
九、丫頭收到情書(shū)了
十、學(xué)校二三事
十一、關(guān)于白血病
十二、關(guān)于唐氏癥孩子體檢
十三、香港《今生無(wú)悔》研討會(huì)見(jiàn)聞
十四、2014年廣州冬令營(yíng)
十五、關(guān)于唐氏癥孩子早衰和早夭
十六、在關(guān)愛(ài)中成長(zhǎng):我的成長(zhǎng)手冊(cè)(佳弋的自白)
十七、美好生活(講座筆記分享)
十八、不吐不快:干細(xì)胞的那些事
十九、來(lái)自報(bào)刊的報(bào)道(同路人的支持讓我一下子走了出來(lái))
二十、結(jié)束語(yǔ)
《蜜糖有約:與佳弋一起成長(zhǎng)》:
4.語(yǔ)言訓(xùn)練有什么必要性,何時(shí)開(kāi)始
有些家長(zhǎng)認(rèn)為家中的唐氏癥孩子不需要語(yǔ)言康復(fù)。這是一個(gè)錯(cuò)誤的想法。溝通不良會(huì)影響孩子各方面的學(xué)習(xí)情況,甚至使他陷入疏離感、無(wú)力感及依賴(lài)感中。有良好的語(yǔ)言溝通,才有良好的人際互動(dòng)。語(yǔ)言溝通是唐氏癥孩子最困難的,也是最需要克服的問(wèn)題之一,因?yàn)檎Z(yǔ)言發(fā)展與智能的高低是相關(guān)的。正常發(fā)育的幼兒,約在一歲半左右會(huì)說(shuō)簡(jiǎn)單的字詞;二歲半以后用簡(jiǎn)單句型;三歲多說(shuō)較復(fù)雜的句子;四歲左右發(fā)展出日常生活對(duì)話能力,但唐氏癥孩子普遍有語(yǔ)言發(fā)展遲緩及溝通障礙或構(gòu)音異常等問(wèn)題,應(yīng)及早、及時(shí)尋求專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)做評(píng)估及訓(xùn)練。
5.父母與家人如何在家?guī)椭⒆痈纳普Z(yǔ)言
(1)及時(shí)尋求專(zhuān)業(yè)的語(yǔ)言治療師針對(duì)孩子做評(píng)估及咨詢(xún)。
。2)要與語(yǔ)言治療師配合共同參與訓(xùn)練計(jì)劃,絕對(duì)不要以為把孩子丟給醫(yī)院或機(jī)構(gòu)坐等效果。
。3)在日常生活中根據(jù)孩子的能力給予適切的刺激及鼓勵(lì),多提供孩子溝通表達(dá)的機(jī)會(huì),多制造溝通情境,隨時(shí)實(shí)施機(jī)會(huì)教育。
還有很多很簡(jiǎn)單的方法,家長(zhǎng)自己可以隨時(shí)配合做到的,例如:
。1)多聆聽(tīng)孩子說(shuō)話,做個(gè)好聽(tīng)眾。
。2)不要急著幫孩子說(shuō)話,讓孩子嘗試自己表達(dá)。
(3)制造機(jī)會(huì)讓孩子說(shuō)話,并讓他感覺(jué)說(shuō)話帶來(lái)的樂(lè)趣和成就感。
。4)多讀故事給孩子聽(tīng),并且多對(duì)孩子說(shuō)話,寧可做個(gè)愛(ài)說(shuō)話的父母,也不要常顯沉默,使孩子缺少語(yǔ)言刺激。
。5)稱(chēng)贊他,增加孩子的信心。
。6)配合孩子現(xiàn)在的興趣及能力,設(shè)計(jì)適合的談話內(nèi)容。
(7)提供孩子體驗(yàn)生活經(jīng)驗(yàn)的機(jī)會(huì)。
對(duì)唐氏綜合癥兒童而言,語(yǔ)言的表達(dá)是最困難的學(xué)習(xí)項(xiàng)目。他們對(duì)于語(yǔ)言的傾聽(tīng)與了解,與他們的認(rèn)知程度有很大關(guān)系。所以,語(yǔ)言的發(fā)展要和認(rèn)知發(fā)展同步進(jìn)行。
6.請(qǐng)把他們看作普通孩子,一樣地養(yǎng)育
千萬(wàn)不要讓“唐氏癥”這個(gè)名稱(chēng)寵壞了你的孩子,紀(jì)律和常規(guī)對(duì)唐氏癥孩子非常重要。普通孩子可以在未來(lái)生活遇到的挫折中明白規(guī)則,而唐氏癥孩子的規(guī)則是需要我們家長(zhǎng)時(shí)刻的提醒以讓他們明白的,而且很多時(shí)先人為主,你定好的規(guī)則他們會(huì)一直遵循。讓他們學(xué)習(xí)如何遵守規(guī)矩,知道什么事是允許做的,什么是不允許做,是非常重要的。
7.照顧技巧
有些唐氏癥寶寶的身體特征會(huì)影響到吸奶的能力。例如,口腔小、舌頭突出嘴巴外;嘴唇、舌頭、兩頰等之肌肉張力低,使寶寶無(wú)法把奶頭緊密地含在嘴里。吸吮力弱的寶寶,日后也比較會(huì)有將食物在口腔里翻動(dòng)和咀嚼的困難。
如果寶寶的口腔動(dòng)作發(fā)展得不是很好,就需要一些特殊的技術(shù)來(lái)幫忙,以促進(jìn)吸吮能力、覓食反射,以及吞咽等自然的行為能力。家長(zhǎng)可以從老師、職能治療師、物理治療師或語(yǔ)言治療師得到這方面的指導(dǎo),最好請(qǐng)他們幫忙您檢查一下寶寶的吃奶方式,以及口腔的動(dòng)作能力,以尋求最好的刺激方法來(lái)促進(jìn)寶寶的進(jìn)食能力。千萬(wàn)記住,這些技術(shù)是需要時(shí)間和演練,才能在寶寶身上產(chǎn)生效果的。
。1)喂母乳:姿勢(shì)是喂奶的重要因素之一,為誘發(fā)寶寶覓食及吸吮的動(dòng)機(jī),可用乳頭或嘴在寶寶的臉頰或嘴唇上輕輕使點(diǎn)力,以誘導(dǎo)他的覓食反射,使頭轉(zhuǎn)向刺激源。也可以用手或一塊毛巾放在他臉上,由兩頰往嘴巴方向重復(fù)摩擦,這樣做可以使他噘嘴。為使寶寶能夠把乳頭或奶嘴緊密地含在口里,除了上述技術(shù)之外,還可以把寶寶的身體抱在或擺在比較直立的姿勢(shì)。這些誘發(fā)覓食、吸吮、吞咽的技術(shù)最好喂奶前實(shí)施,也就是寶寶肚子餓的時(shí)候,實(shí)行起來(lái)最有效。
。2)喂牛奶:選擇合適寶寶用的奶嘴和奶瓶,市面上提供許多不同種類(lèi)的奶嘴,你的寶寶對(duì)某一種奶嘴的反應(yīng)可能要比另外一種好。選擇奶嘴應(yīng)該檢查牛奶是否均勻通暢。軟性塑料奶瓶容易擠壓可幫助牛奶平順流出,對(duì)于一個(gè)吸吮力弱的寶寶比較有幫助。
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