關(guān)于衰老和死亡,我們應(yīng)該提前做什么,怎么做?
正值壯年時,我們?nèi)绾翁崆坝媱澪磥,眞正實現(xiàn)生而有愛,別亦無憾?
暮年將至?xí)r,我們?nèi)绾握疹櫤米约旱暮蟀胼呑,拿什么養(yǎng)老?
身患重疾時,我們?nèi)绾伟凑兆约旱囊庠笡Q定治療,不給親人帶來巨大的身心負(fù)擔(dān)?
生命將逝時,我們?nèi)绾涡迯?fù)親密關(guān)系,計劃身后事,與這個世界優(yōu)雅告別?
《人生除此無大事》是一份真誠、實用、可操作的告別指南。講述的內(nèi)容面面俱到,幫助我們和家人在醫(yī)療護(hù)理、日常生活、家庭關(guān)系,以及身體、心理和經(jīng)濟(jì)上都做好萬全的準(zhǔn)備,來一場有準(zhǔn)備的離別。不給親人留下爛攤子,不給自己留遺憾。
時刻準(zhǔn)備著
王一方
北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授
一聽到時刻準(zhǔn)備著……,就會聯(lián)想到兒時的眺望。其實,它是中國人預(yù)則立意識的張揚,凡事都要布下先手棋,所謂有備而無患。但是,對于生死別離,人們卻是懷著十萬個不愿意的心情去觸碰,更不會提前發(fā)力準(zhǔn)備。雖說出生入死,向死而生,但對人生唯恐躲之不及的死亡事件擺出時刻準(zhǔn)備著的姿態(tài),還是于心不忍。其實,人生無常,死期難料,人生別離的悲切與苦痛的確徹骨扎心,卻是人生難逃的宿命,若能在思緒上提前入場,未雨綢繆,謀劃有準(zhǔn)備的別離,就可實現(xiàn)預(yù)則安的心理期許。
舉目當(dāng)下,安寧療護(hù)的困境是預(yù)之不立,為什么?我們面對的是一個觀念的黑洞,要穿越過去還真不容易。首先要跳脫出現(xiàn)代醫(yī)學(xué)所塑造的永不言棄的意識,告別藥(術(shù))到病除的神話,然后才能轉(zhuǎn)身去接納安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷、寧養(yǎng)醫(yī)學(xué))的基本觀念。唯有觀念轉(zhuǎn)身,才能去發(fā)力,為不能治愈的病人提供積極的、全面的照顧;才能盡可能地肯定生命的價值并承認(rèn)死亡是人生的一部分,承諾不會提早結(jié)束生命,也不會勉強(qiáng)延續(xù)生命,肯定疼痛和癥狀控制的重要;才能為患者提供身(生理)、心(心理)、社(社會)、靈(精神)的照顧,協(xié)助患者積極地活到最后一刻,并幫助患者家屬度過喪親痛苦。
其實,古人早就用文學(xué)的范式為我們設(shè)計了一種虛擬別離的場景,那就是陶淵明筆下的《桃花源記》。這部亦真亦幻的經(jīng)典游記原來是一部想象死亡,解放自我的勸世之作:樵夫一旦穿過秦人洞,眼前就是桃花源,時間丟失(不知有漢,無論魏晉),身份丟失(無須繳稅),一切將重新開始,翠竹青山,炊煙裊裊,又是一派耕讀恬靜的景象,死亡猶如人世間(生命)的轉(zhuǎn)場,原來如此優(yōu)雅,優(yōu)美。
當(dāng)人們對死亡有幾分接納,有幾分豁達(dá)之后,我們在打開案頭這本關(guān)于終末期生命預(yù)期與死亡輔導(dǎo)的新書之前,要率先樹立清單革命A 的意識,這是有品質(zhì)閱讀的必要準(zhǔn)備,唯有心中有清單,眼中有問題,手中才會有辦法,腳下才會有新路。
好了,好了,我們可以進(jìn)入打開任務(wù)清單的階段了。
要論第一份清單,自然是當(dāng)下安寧療護(hù)的境遇與照護(hù)類型清單,其中蘊(yùn)含著醫(yī)生的戰(zhàn)略思考。照護(hù)資源總是有限的,動員更多的社會資源來應(yīng)對日益復(fù)雜的安寧療護(hù)事業(yè),要立足于精細(xì)化思維謀篇布局,大處著眼,小處著手切不可只見樹木,不見森林。如諺語所言,魔鬼總是藏在細(xì)節(jié)里,而安寧療護(hù)的精粹總是纏綿在故事的敘說之中。
當(dāng)下安寧療護(hù)的境遇與照護(hù)類型清單包括六個大類,切不能混沌不清:其一,老而失養(yǎng),貧病交加,養(yǎng)老物質(zhì)資源極度匱乏,需要經(jīng)濟(jì)救濟(jì)和社會平權(quán)援助。其二,老而失親,老來喪子(失獨)、喪偶、慈孝關(guān)系斷裂(父不慈,子不孝或父慈,子不孝),思親不得,孤獨絕望,需要親情滋潤與心理撫慰。其三,老而罹患惡。ㄊЭ、失序、失活),如罹患惡性腫瘤等嚴(yán)重消耗性慢病,不僅疾病痛苦(癌痛)難忍,還出現(xiàn)嚴(yán)重的心理危機(jī)(恐懼),因病返貧,或與貧困疊加,造成身心社靈交疊性困苦。需要療、康并進(jìn)的全人照護(hù)、呵護(hù)。其四,老而失能(失聰、失明),深度衰老,器官退化,活動半徑急劇縮限,生活無法自理、自持,生活品質(zhì)嚴(yán)重下降,需要全程、全要素的照護(hù)與康養(yǎng)料理支持。其五,老而失智,如罹患阿爾茨海默病,智力退化,言語、行為失控,常常是智能先于體能喪失,需要全時、全程的身心照護(hù),也需要強(qiáng)大的經(jīng)濟(jì)支撐。其六,老而失尊(失意、失落、失望),原有社會身份丟失,社會地位驟降、社會支持系統(tǒng)崩解,需要尊嚴(yán)(療法)維護(hù)。
第二份清單是患者(將逝者)與家屬(遺屬)此時此刻的多元、立體祈求。這份清單的背后是長期照護(hù)境遇的復(fù)合使命、復(fù)雜任務(wù),更是患者權(quán)利的伸張。實事求是地講,目前的安寧療護(hù)臨床并不能滿足這份清單的全部要求,但醫(yī)護(hù)必須全數(shù)知曉,才能為之而努力。但對這份清單的深入研判也是安寧療護(hù)專業(yè)化、精細(xì)化、本土化,臨終關(guān)懷與哀傷關(guān)懷、醫(yī)療 - 殯喪一體化工作的基礎(chǔ)。
此時此刻,我需要適時決定轉(zhuǎn)入長期照護(hù)模式及舒緩醫(yī)療階段,而非保持緊急救助模式,不再追求目的性療愈,轉(zhuǎn)而追求過程療愈(緩和訴求)
此時此刻,我需要與醫(yī)護(hù)坦誠地溝通,全方位回應(yīng)患者的疑問,并承諾整體應(yīng)對患者(將逝者)的身心社靈困境,而非只是軀體困境。
此時此刻,我依然需要被當(dāng)作一個活生生的人來看待,而不是一個會喘氣的瘤子,或者植物人。
此時此刻,我需要優(yōu)先解決軀體的癥狀困擾(如疼痛、腹脹、嘔吐、失眠、譫妄)。
此時此刻,我依然需要對病中生活抱有希望,而非失望、無望,或絕望。無論情況如何不測。
此時此刻,我需要一位內(nèi)心富有同理心、同情心和慈悲之心的幫助者來照護(hù),無論境遇如何糟糕。
此時此刻,我需要受過系統(tǒng)安寧療護(hù)訓(xùn)練的醫(yī)護(hù)人員提供服務(wù),服務(wù)模式體現(xiàn)技術(shù)與人文二元性。
此時此刻,我希望用自己的方式表達(dá)身心痛苦,以及痛苦的感受與情緒,并用自己的文化來解讀痛苦并尋求幫助。
此時此刻,我希望用自己的文化、信仰、社會身份和言語方式表達(dá)對于死亡的態(tài)度(包含厭生意愿的表達(dá)),無論這種態(tài)度如何不符合醫(yī)學(xué)、科學(xué)的價值觀。
此時此刻,我希望本人自主決定生前預(yù)囑,參與安寧療護(hù)方案的制定與決策,有權(quán)選擇不積極搶救,有條件讓渡,并嚴(yán)格限制家屬的代理決策權(quán)。
此時此刻,應(yīng)尊重患者的靈性張望,盡可能地提供靈性照護(hù)(尊嚴(yán)療法與信仰療法)。
此時此刻,我需要家人或特定的友人參與陪伴、見證、撫慰、關(guān)懷等環(huán)節(jié),有時間跟親友在一起度過最后的時光,允許親友參與道別、道情、道謝、道歉的別離儀式。
此時此刻,我需要給予死亡預(yù)期的告知,以便適時安排最后的人生節(jié)目,盡可能不留下遺憾。
此時此刻,我希望有一個安詳?shù)摹⒂凶饑?yán)、有品質(zhì)、無痛苦、無牽掛的死亡過程。
此時此刻,我希望有機(jī)會對自己的喪葬環(huán)節(jié)提出自己的意見,舉辦一個符合自己心意、風(fēng)格的葬禮。
此時此刻,我希望有機(jī)會表達(dá)自己的遺體或器官(如角膜)捐獻(xiàn)意愿。
此時此刻,我希望自己的遺體在從臨床死亡到生物學(xué)死亡、入殮火化的全過程都得到尊重與呵護(hù)。
此時此刻,我希望身后的社會學(xué)死亡過程平穩(wěn)、和諧,不因醫(yī)療資訊(如艾滋病等污名化診斷)泄露而出現(xiàn)名譽(yù)危機(jī)。
……
此時此刻,安寧療護(hù)團(tuán)隊要滿足患者、將逝者的種種訴求,僅有既往的診療技術(shù)是不夠的,還需要技術(shù)人文雙軌并進(jìn)的陪伴、見證、撫慰、安頓、追思、慎遠(yuǎn),其核心是善終境遇中良善人性的灌注,即究竟應(yīng)該以怎樣的素養(yǎng)和勝任力去迎接這場臨床譜系的大變遷。如何識別、培育這些素養(yǎng),關(guān)涉到安寧療護(hù)人員的職業(yè)熱情如何持久,如何抗擊共情耗竭的沖擊,不可言之泛泛,必須要締結(jié)第三份清單:安寧療護(hù)從業(yè)者素質(zhì)養(yǎng)成清單。安寧療護(hù)的先驅(qū)者西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)憑著自己多年的服務(wù)體驗,提出了近乎完美的八項素養(yǎng):
- 其一,正向思維,積極心態(tài);
- 其二,情緒穩(wěn)定,性格成熟、有自我反省能力;
- 其三,樂于與人合作;
- 其四,好學(xué)上進(jìn)、渴望與事業(yè)一起成長;
- 其五,對他人的生命(存在)意義有感;
- 其六,對別人的痛苦與需要都敏感;
- 其七,與人交往有喜感與樂感;
- 其八,敬業(yè)、盡責(zé)、熱情不衰,并重視臨床倫理問題的探討。
平心而論,桑德斯眼中的八項素養(yǎng)并不容易達(dá)成,它分明是一道人性修煉的長坡,苦樂兼程,非一日之功,更不乏慈愛信念的執(zhí)著,你重要,因為你是你;你重要,即使在生命的最后一刻。諾貝爾和平獎得主特蕾莎修女曾經(jīng)深描良善人性塑造的歷程,它始于語言,成于行動,定格于習(xí)慣,終于人格。
接下來要打開的第四個清單、第五個清單……不過,它們不在序言之中,而在正文之中,在讀者的精讀細(xì)思之中,包括許多特異性的問題,如三高人群(高知、高管、高干)即使社會地位優(yōu)越、認(rèn)知敏銳、財務(wù)自由也并不能抵御、緩解所有的老齡困局。在安寧療護(hù)境遇中,金錢并不是萬能的,有些照護(hù)元素金錢買不來,如共情。要知道人是社會性動物,照護(hù)關(guān)系的建構(gòu)比照護(hù)行為的強(qiáng)化更重要。要明白,衰老與疾病的困境是多元的,也是復(fù)合的,需要社會與醫(yī)療的多元支持系統(tǒng)(MDT),但多元支持系統(tǒng)的協(xié)同、統(tǒng)籌十分困難,一旦失靈,很難彰顯其功效,甚至出現(xiàn)負(fù)效應(yīng)。更大的難題是文化、是意志。無論是醫(yī)者,還是患者,都要知曉照護(hù)文化比照護(hù)技能更重要,在技術(shù)時代、消費社會的譏老文化(無用)、厭老文化(廢物),懼(拒)死文化亟待改進(jìn),生命末期也需要意志的完整與強(qiáng)大。
時刻準(zhǔn)備著,讓我想到史鐵生的天眼之窺:死神每天都蹲守在我的家門口。這使得生寄死歸意識成為人生常識。時至今日,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步可喜可賀,但人類依然無力征服死亡,也無法消滅痛苦,只能讓死亡有品質(zhì)、有尊嚴(yán),讓軀體與心靈的痛苦降低到最低限度。我期望,每一個人都像史鐵生一樣,打開天眼,洞悉無常。