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2018中國罕見病研究報告 
定 價：58 元
9 7 4 8 0 7 3 5 6 2 6 1 4 罕見�。≧are disease）又稱“孤兒病”（Orphan disease），是指發(fā)病率低、患病人數(shù)極少的疾病。美國把患病人數(shù)少于20萬的疾病劃分為罕見病，歐盟則用發(fā)病率（<5/10,000）作為區(qū)分罕見病的標準。罕見病是以發(fā)病或患病數(shù)量為界定方法的疾病群，罕見病包括6000~7000種疾病。中國是人口大國，估計罕見病患者有數(shù)千萬之多。罕見病不僅僅具有醫(yī)學屬性、還有明顯的社會屬性，我國罕見病工作面臨著諸多問題亟待解決。近日，國家衛(wèi)健委等五部委頒布了“我國首批罕見病目錄”，在中國罕見病事業(yè)發(fā)展中具有重要意義。為配合我國首批罕見病目錄的出臺，我們編寫了《中國罕見病研究報告（2018）》。這是我國第一份有關(guān)罕見病的研究報告，其內(nèi)容包括罕見病發(fā)展過程、目前狀況、面臨問題以及意見建議的綜合性研究報告。本研究報告由北京市、上海市、廣東省等十幾個省市，多年來從事罕見病研究工作的數(shù)十位專家組成的團隊，歷時一年多的調(diào)查、經(jīng)過多次研討撰寫而成。旨在為社會提高對罕見病的認識、為政府制定相關(guān)政策、為推進健康中國的發(fā)展提供參考。
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