編者弁言

2015年，對(duì)于關(guān)心殘障權(quán)利的同仁來說，是意義非凡的一年。站在農(nóng)歷年末回望，各種熱鬧。教育上，《殘疾人參加普通高等學(xué)校招生全國統(tǒng)一考試管理規(guī)定（暫行）》的出臺(tái)，使更多殘障者步入普通高考考場，并被普通高校錄取；就業(yè)上，新的《殘疾人就業(yè)保障金征收使用管理辦法》二十年千呼萬喚始出來，我們看到支持性就業(yè)試點(diǎn)在民間遍地播種、開花、結(jié)果；在心智障礙領(lǐng)域，家長組織方興未艾，在權(quán)利倡導(dǎo)第一線大聲疾呼，逐漸成為殘障權(quán)利推動(dòng)的中堅(jiān)力量；放眼國際，聯(lián)合國通過可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)，明確表示要將殘障問題納入其目標(biāo)政策、工作進(jìn)程和機(jī)制的主流，有五項(xiàng)具體目標(biāo)明確提到殘障問題，包括提供融合、公平的優(yōu)質(zhì)教育和充分生產(chǎn)就業(yè)等；在亞太地區(qū)，亞太經(jīng)合組織（APEC）殘疾人事務(wù)之友小組成立，殘障事務(wù)正式納入亞太經(jīng)合組織框架……在這些熱鬧背后，是殘障者權(quán)利意識(shí)的覺醒、參與意愿的增強(qiáng)、倡導(dǎo)能力的提升，政府的響應(yīng)以及其他諸多利益相關(guān)者的努力。
與此同時(shí)，我們也不斷見證著殘障者在權(quán)利實(shí)現(xiàn)之路上的曲折、沮喪乃至憤懣。兩會(huì)上人大代表建議阻斷缺陷嬰兒出生，我們仿佛看到美國女孩Carrie Buck在遙遠(yuǎn)的優(yōu)生學(xué)昌盛的20世紀(jì)20年代向著我們哭泣；殘障人士乘坐飛機(jī)出行，到了目的地卻因缺乏相關(guān)協(xié)助而無法下機(jī)；12306網(wǎng)站的圖形驗(yàn)證碼，讓想要網(wǎng)上購買火車票的視障者茫然無措；世界提高自閉癥意識(shí)日當(dāng)天，在熱鬧宣傳之后，公眾意識(shí)到的卻是自閉癥兒童都是笨小孩……在這些背后，我們看到的又是政策、法律落實(shí)不到位，對(duì)相關(guān)人員培訓(xùn)不足以及社會(huì)公眾態(tài)度的亟待轉(zhuǎn)變。
殘障權(quán)利是一個(gè)遲到卻猶未為晚的理念，要將這理念落地，需要對(duì)理念的澄清與傳播，對(duì)現(xiàn)行法律政策的檢討與反思，對(duì)符合理念的法律政策提供有效、切實(shí)的執(zhí)行方案等。研究者在以上各項(xiàng)中都大有可為。《殘障權(quán)利研究》即是這樣一種嘗試，期冀通過基于權(quán)利的多學(xué)科實(shí)證研究推動(dòng)上述目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。
本期《殘障權(quán)利研究》為讀者奉上11篇文章。在殘障、法治與社會(huì)部分，開篇呈現(xiàn)陳玩臻的《聾人的溝通民族志：視覺對(duì)話的特性》。長久以來，中國大陸地區(qū)的聾人都處于殘障權(quán)利領(lǐng)域的邊緣地帶，相關(guān)研究和行動(dòng)都幾近空白。陳玩臻的這篇人類學(xué)研究通過多點(diǎn)、長時(shí)間的田野調(diào)查，細(xì)致而生動(dòng)地勾勒出華語世界聾人的溝通民族志。社會(huì)對(duì)待殘障的負(fù)面態(tài)度背后是一種深刻的恐懼，而這種恐懼起始于無知。陳玩臻的研究關(guān)注日常生活中聾人使用手語的溝通特性，向讀者呈現(xiàn)了一個(gè)視覺的溝通世界，犀利地指出人們看似無意識(shí)的語言意識(shí)形態(tài)以及這種意識(shí)形態(tài)如何影響社會(huì)對(duì)待聾人的態(tài)度。這項(xiàng)研究還啟發(fā)讀者對(duì)殘障這個(gè)概念的解構(gòu)。聾人文化的發(fā)展使聾人成為一種傳統(tǒng)殘障框架之外的身份認(rèn)同，它認(rèn)為聾人并不殘，只是一個(gè)使用手語這門語言來溝通的文化群體，溝通障礙來自社會(huì)的刻意選擇與拋棄。這樣的主張迫使人們深刻反思?xì)堈希ò�括各種障別）的建構(gòu)如何體現(xiàn)為個(gè)人身心特質(zhì)與社會(huì)環(huán)境互動(dòng)的結(jié)果，這也是殘障的社會(huì)模式的精髓所在。從這里出發(fā)，使用權(quán)利視角繼續(xù)擴(kuò)大聾人相關(guān)研究的深度與廣度，是作者和本刊的共同目標(biāo)。另外，作者得以深入田野，進(jìn)行細(xì)致入微的參與式觀察，也源于其自學(xué)手語，達(dá)至（手語）打得很聾人的程度，進(jìn)而參悟聲音與視覺語言之間的奧妙，難能可貴。
盡管公眾對(duì)于自閉癥人士的誤解并不亞于聾人，但近年來各類教育、康復(fù)、就業(yè)支持機(jī)構(gòu)和心智障礙者家長組織的蓬勃發(fā)展，大大提升了自閉癥及自閉癥人士在社會(huì)上的知曉度。對(duì)自閉癥人士家庭支持的研究在本刊首期中就有出現(xiàn)。本期郭德華的《周圍人如何看待我的孩子》則通過對(duì)三位自閉癥兒童母親的深度訪談，用心良苦地將鏡頭拉近，讓讀者看到具體、鮮活的家長的生存樣態(tài)。他們不再是家長組織中模糊的身影，他們是特殊又普通、堅(jiān)強(qiáng)又脆弱的個(gè)體。他們一邊期待宏觀上的政策變革和社會(huì)態(tài)度的改變，一邊在微觀生活中隨機(jī)應(yīng)變選擇當(dāng)下最實(shí)用的應(yīng)對(duì)策略。而當(dāng)作者進(jìn)一步深入，將話語權(quán)交給母親自閉癥兒童的主要照料者整個(gè)研究呈現(xiàn)出重要的性別內(nèi)涵。家庭不再是鐵板一塊，母親在家庭內(nèi)部和外部都有多種角色轉(zhuǎn)換，面對(duì)的是比其他家庭成員更多的挑戰(zhàn)。這也表現(xiàn)在目前家長組織成員大多是女性。研究者如果有了性別敏感度，在呈現(xiàn)問題和提出解決方案時(shí)可能都會(huì)更具洞見。
以上兩篇文章都是將殘障者及其家庭成員置于廣大社會(huì)背景中討論。而《保護(hù)未決羈押中的殘障人權(quán)利工作指南》則從一個(gè)具體社會(huì)場域的視角展開討論。法治是社會(huì)的一個(gè)重要面向，刑事司法中的未決羈押這一法律程序?qū)�個(gè)體尊嚴(yán)及其權(quán)利影響殊深。在這一階段，面對(duì)強(qiáng)大的公權(quán)力，個(gè)人的脆弱性（vulnerability）往往更加明顯，在這個(gè)背景下討論殘障者權(quán)利十分重要。此文是基于調(diào)研開發(fā)出的一個(gè)指南，目的在于將《殘疾人權(quán)利公約》（以下簡稱《公約》）落實(shí)到實(shí)踐中。文章緊扣《公約》的理念和原則，如無障礙、合理便利等，結(jié)合中國的未決羈押實(shí)務(wù)，從進(jìn)入看守所的檢查、所內(nèi)日常管理、緊急狀態(tài)等方面為相關(guān)人員提供了全面而清晰的指引，并強(qiáng)調(diào)多方協(xié)調(diào)與合作，以共同保障未決羈押中殘障人的平等權(quán)利。
本期殘障與教育一欄由一篇理論研究和一篇實(shí)證研究組成，二者可形成對(duì)照補(bǔ)充。劉璞的《中國殘障人教育立法30年：軌跡、問題與方向》梳理了中國改革開放30多年來的殘障者教育立法，指出個(gè)中依然存在的問題，建議建立基于最小受限和最大融合理念的殘障者教育法律體系。邢煥萍在《瓷娃娃接受義務(wù)教育的困境研究》中則使用實(shí)證數(shù)據(jù)展示了成骨不全兒童在試圖進(jìn)入普通學(xué)校時(shí)面臨的困境。融合教育或全納教育是一個(gè)美好的理念，而它又恰恰是一個(gè)理念在落地執(zhí)行時(shí)屢遭碰壁的例證。且不談文中提到的瓷娃娃們近30%的失學(xué)率，邢煥萍作為殘障者組織的一線工作人員，用實(shí)證指出融合從來都不簡單等于把殘障兒童放進(jìn)普通學(xué)校。在融合的背后，需要無障礙措施到位和殘障者自身的參與，以及有效的救濟(jì)機(jī)制。這都反映了《公約》的要求并且指明了法律改善的方向。
在殘障與就業(yè)欄目的三篇文章中，黃詩欣用《無法擺脫的邊緣困局？殘障者職業(yè)狀況調(diào)查》為讀者講述了21位殘障者的生命和職業(yè)故事，并指出他們面臨的職業(yè)困境是一系列的國家法律、政策與社會(huì)文化共同建構(gòu)的結(jié)果，這種建構(gòu)又會(huì)反過來制造和強(qiáng)化殘障者的污名化與不利地位，使其陷入邊緣困局之中。作者采用訪談，目的是補(bǔ)足以往定量研究中缺乏的人的經(jīng)驗(yàn)與態(tài)度。行文中，《公約》的原則、規(guī)定與被訪殘障者的故事銜接自然，使人不再覺得《公約》遙不可及。其對(duì)所獲得資料的分析呼應(yīng)了《公約》定義中造成殘障狀況的社會(huì)因素以及世界范圍的殘障研究對(duì)于資本主義勞動(dòng)力市場所形成的就業(yè)模式的反思。黃詩欣的文章呈現(xiàn)了中國大陸殘障者遭受就業(yè)歧視的情況，程騫則引介了香港在這方面的經(jīng)驗(yàn)。《消除殘障就業(yè)歧視的官方舉措：香港的實(shí)踐及〈工商業(yè)與人權(quán)指導(dǎo)原則〉的啟示》用翔實(shí)的數(shù)據(jù)介紹了香港殘障者就業(yè)歧視的現(xiàn)狀以及獲得救濟(jì)的情況，值得特別提出的是本文結(jié)合企業(yè)社會(huì)責(zé)任概念，以數(shù)據(jù)表明了香港企業(yè)對(duì)于殘障權(quán)利和就業(yè)歧視的認(rèn)知程度和相關(guān)表現(xiàn)。從立法、行政到司法，香港都已擁有較為完備的反對(duì)殘障就業(yè)歧視的法律體系和實(shí)踐機(jī)制，相比之下，中國大陸地區(qū)還未明確界定歧視或就業(yè)歧視，人們對(duì)設(shè)立平等機(jī)會(huì)委員會(huì)類似機(jī)構(gòu)的呼聲也越來越高，香港的經(jīng)驗(yàn)具有重要借鑒意義。在殘障就業(yè)領(lǐng)域反歧視話語越來越強(qiáng)勁的今天，趙康、任凡的《殘障者就業(yè)困境及對(duì)策建議以溫州市福利企業(yè)為例》見證了福利企業(yè)的日趨式微。該文指出，福利企業(yè)對(duì)于安置殘障者就業(yè)具有重要的歷史意義和作用，而要改變當(dāng)前局面，還是需要著眼于確保殘障者平等就業(yè)權(quán)利的實(shí)現(xiàn)。結(jié)合國外經(jīng)驗(yàn)，作者建議強(qiáng)化企業(yè)的社會(huì)責(zé)任，創(chuàng)造支持性社會(huì)環(huán)境，加強(qiáng)殘障者職業(yè)培訓(xùn)和福利企業(yè)的管理。
本期譯介欄目收入兩篇文章。陳博譯的《機(jī)會(huì)平等與結(jié)果平等截然不同嗎？》是一篇比較早的文章，而作者David Strauss所要挑戰(zhàn)的觀點(diǎn)是至今仍被普遍接受的一種劃分，即機(jī)會(huì)平等不同于結(jié)果平等。不可否認(rèn)，很多學(xué)者或?qū)嵺`者長期以來已想當(dāng)然地接受這種區(qū)分，或者也自有一套論證體系。而Strauss獨(dú)辟蹊徑，論證嚴(yán)謹(jǐn)而有趣，并非想要說明全盤接受這種區(qū)分是無意義的，而是啟發(fā)人們重新思考這個(gè)問題。并且，當(dāng)加上殘障維度其中需要義務(wù)承擔(dān)者履行更多積極義務(wù)來促成平等這種思辨更有意義。另一篇是高薇譯的愛爾蘭國家殘障事務(wù)署的《殘障研究倫理指南》。由瑞典羅爾·瓦倫堡人權(quán)與人道法研究所和武漢大學(xué)公益與發(fā)展法律研究中心共同合作的殘障權(quán)利多學(xué)科研究項(xiàng)目已有50余名研究成員，每期項(xiàng)目中，多有成員提出研究倫理的問題，項(xiàng)目組也將之作為一個(gè)必要事項(xiàng)，不斷提醒成員給予足夠重視。為了促成殘障者境況的提升和權(quán)利的實(shí)現(xiàn)，相關(guān)研究倫理要求所有與人有關(guān)的研究實(shí)施過程也必須尊重研究參與者的人權(quán)。《殘障研究倫理指南》針對(duì)殘障研究，以權(quán)利為基礎(chǔ)，為本刊和多學(xué)科研究項(xiàng)目的成員提供了有效指引。指南考慮了殘障的多樣性，涉及各種殘障類別，實(shí)用性較強(qiáng)。
本期的評(píng)論奉上李學(xué)會(huì)的書評(píng)《書寫殘疾資歷：創(chuàng)造一種再現(xiàn)殘障的文本讀〈殘疾資歷香港精神障礙者文集〉》。李學(xué)會(huì)高度評(píng)價(jià)了這本由精神障礙者書寫之文集的意義：是《公約》的在地實(shí)踐、是殘障者對(duì)自身主體性的主張與證明、是研究者開展研究的新載體……評(píng)者字里行間充滿激情。這是有權(quán)利意識(shí)的研究者和書寫者之間的相互聆聽與對(duì)話，當(dāng)這種書寫開始時(shí)，殘障者就擁有了力量。
不知不覺本刊已經(jīng)出版了三期。在這個(gè)過程中，殘障權(quán)利多學(xué)科研究的項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)和本刊的編輯團(tuán)隊(duì)也都與這本承載著厚厚期望的刊物共同成長。我們欣喜地看到文章作者來源更多元、話題更廣泛、討論更深入。每每聽到同仁告知終于等到新一期出版了！我們一方面為編輯周期較長而愧疚，另一方面也為讀者的耐心與支持而深感欣慰。本刊學(xué)術(shù)委員會(huì)的老師們依然毫無怨言、細(xì)致認(rèn)真地為本期文章提供了修訂意見，特邀編輯李學(xué)會(huì)先生再次與我們合作愉快，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社劉驍軍編審也為本刊的順利成長提供了大力支持。我們無以為謝，只有要求自己更努力。
毫無疑問，《殘障權(quán)利研究》還會(huì)繼續(xù)成長。未來，我們誠摯邀請(qǐng)更多研究者加入我們，一起走在前進(jìn)的大路上。這路上，我們希望有更多的殘障者、殘障者自組織參與，這樣才能預(yù)防或制約以任何形式出現(xiàn)的學(xué)術(shù)霸權(quán)，使中國的殘障研究真正從研究殘障（者）走向殘障者參與的研究，最終實(shí)現(xiàn)解放性的殘障研究（emancipatory disability research）。