本書以殘障權(quán)利為主題,就殘障人就業(yè)、殘障人教育、心智障礙、殘障與性別、殘障與法治等議題進(jìn)行深入探索。書中作者們深入“田野”,直面真實(shí)世界,綜合運(yùn)用社會學(xué)、法學(xué)、政治學(xué)、教育學(xué),乃至醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生學(xué)等學(xué)科的話語和理論,以中國簽署和批準(zhǔn)的聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》為圭臬,以“基于權(quán)利的發(fā)展”這個(gè)全新的殘障理念與國際人權(quán)標(biāo)準(zhǔn)為指引,向世人展示了中國學(xué)者在人權(quán)視角下開展殘障研究的成果。
編者弁言
2016年上半年,有幾件事讓編者特別有感觸。
新年伊始,一位殘障權(quán)利領(lǐng)域的同仁喜獲千金。初為人父的他“美不自禁”,寫文章表達(dá)對女兒的心聲。他在文章里和女兒分享作為一對視障夫婦,他和妻子在做出要一個(gè)孩子的決定時(shí)面臨的諸般懷疑與不信任,也坦誠地告訴女兒,這種懷疑和不信任“在這個(gè)社會里, 會一直延續(xù)下去”,但他最后信心滿滿地說:“其實(shí)那并沒有什么。因?yàn)槿松緛砭统錆M意外,爸爸和你一起,就組成了茫茫宇宙中的一對唯一。我們一起,去做別人都會做的事情;我們也一起,去做別人做不了的事情!
5月編者和同事一起組織了一場關(guān)于殘障平等與融合的參與式工作坊,有聽人和聾人參加。即便是已經(jīng)做出了目前國內(nèi)可能最豪華的無障礙和合理便利安排——兩名手語翻譯加即時(shí)字幕,籌備期間也花了不少時(shí)間設(shè)計(jì)活動流程、討論如何確保工作坊的順利進(jìn)行,大家心里還是一直打鼓。工作坊的實(shí)際效果遠(yuǎn)超出我的預(yù)期,我甚至覺得自己進(jìn)入了一個(gè)“溝通”的烏托邦,還暗暗擔(dān)心會不會讓參會者完全忘記了“障礙”的存在,無法達(dá)成提升意識的目標(biāo)。事后回想,那個(gè)過程當(dāng)然并非完美,還有很大的改善空間,但至少我們嘗試了,還證明了來自社會的障礙是可以移除的!
6月編者與同事赴港進(jìn)行關(guān)于香港塵肺病人法律救濟(jì)機(jī)制的調(diào)研。拜訪了一眾“專家”過后,我們來到了一家塵肺病人的互助組織。互助會的負(fù)責(zé)人——本身也是塵肺病人——談到香港目前的相關(guān)機(jī)制過于關(guān)注醫(yī)療,都是醫(yī)生“話事”,較少關(guān)注病人的社會需求,如心理支持、對其家庭的支持和社工服務(wù)等。塵肺病在中國內(nèi)地并不被承認(rèn)為一種殘障類別,但想想這位負(fù)責(zé)人的話,想想《殘疾人權(quán)利公約》,我們不得不再次反思,殘障到底是什么?我們的目標(biāo)到底是“沒有殘障(人)”,還是每個(gè)人都可以無障礙地參與社會事務(wù)?
我知道,除了上面那些陳述、感嘆和疑問,還有很多事在發(fā)生,在我和你身邊,在家庭和社區(qū),在農(nóng)村和城市,在這個(gè)國家和這個(gè)世界。這其中共同的是對殘障者權(quán)利、對人的尊嚴(yán)的維護(hù)!稓堈蠙(quán)利研究》的出版也是其中一件。
《殘障權(quán)利研究》已經(jīng)成長到總第4期。這一期“殘障、法治與社會”版塊下的兩篇文章都與“語言”有關(guān)。臺灣中正大學(xué)語言學(xué)研究所張榮興教授的《開往身心障礙者灣岸的慢船——從本位觀點(diǎn)到他者的關(guān)懷》在2016年4月底于南華大學(xué)召開的“意識、行動與制度——障礙研究”研討會上首次發(fā)表,經(jīng)作者授權(quán)收錄于本刊。張榮興教授首先指出,語言概念使人們形成一套認(rèn)知機(jī)制,每一個(gè)名詞概念之下都有一套相應(yīng)的認(rèn)知結(jié)構(gòu),包括“外在形式”“組成成分”“動作”。他認(rèn)為,“語言指涉的框架,導(dǎo)致社會用有色眼光看待身心障礙者”。為了證明這一點(diǎn),他將事物的認(rèn)知概念結(jié)構(gòu)適用于身心障礙者,發(fā)現(xiàn)人們在面對他人時(shí)會無意識地加入一些“明暗對比”的效果,即更注重認(rèn)知結(jié)構(gòu)中“外在形式”以及“組成成分”之下的“器官”部分,而忽略“內(nèi)涵”和“品性”等部分。他指出身心障礙者呈現(xiàn)出的往往是“外在形式”和“器官”上的差異,但其“內(nèi)涵”和“品性”并不受其障礙的影響。這一點(diǎn)往往被一般人忽略,從而造成社會中普遍存在的“他者化”態(tài)度。其次,他使用聽障者作為例子,呈現(xiàn)了錯(cuò)誤的社會認(rèn)知對聽障者造成的誤解,并指出這種“口語中心”的誤解不僅影響了聽障者受教育的方式,而且對其認(rèn)知能力也造成了負(fù)面影響。最后,他在結(jié)論中指出:“唯有讓世人……超出被限定的語言概念,方可思考身心障礙者真正的心靈需求!
高宇翔和劉晗煦的《對〈人民日報(bào)〉中聽力障礙者相關(guān)報(bào)道的內(nèi)容分析》與本刊第二卷第一期中李學(xué)會的《殘疾人的社會形象:對歷次殘疾人“全國自強(qiáng)模范”事跡的分析》一脈相傳,探討媒體如何呈現(xiàn)聽力障礙者的形象。通過對1948~2015年《人民日報(bào)》刊登的與聽障者相關(guān)的報(bào)道進(jìn)行內(nèi)容分析,發(fā)現(xiàn)幾十年來該報(bào)對聽障者的報(bào)道雖有增長,但呈現(xiàn)出一些差異。其中提到的聽障者的形象往往是匿名、缺少性別和年齡特征的,這在一定程度上印證了李學(xué)會文章中的觀念。另外,作者還指出報(bào)道中大量存在“多詞混用”的現(xiàn)象,這其實(shí)也反映了張榮興教授文章中所提到的語言與認(rèn)知的關(guān)系,即對聽障者的不了解會導(dǎo)致詞語混用,而這種混用,如反復(fù)出現(xiàn)的“聾啞”等,又會進(jìn)一步造成社會大眾對聽障者的誤解。
編者在上一期的卷首語中寫道:“長久以來,中國大陸地區(qū)的聾人都處于殘障權(quán)利領(lǐng)域的邊緣地帶,相關(guān)研究和行動都幾近空白!北酒谔貏e收錄兩篇與聽障者或聾人有關(guān)的文章,一方面欣喜于該議題正在慢慢受到關(guān)注,另一方面也希望激勵(lì)更多的研究者參與其中。
本期“殘障與教育”一欄與上一期類似,也是由理論研究和實(shí)證研究組成,并且其中兩篇實(shí)證研究不約而同地使用了“生態(tài)系統(tǒng)理論”,正好形成對照。龐文的《〈殘疾人權(quán)利公約〉框架下我國殘障者教育發(fā)展研究》以《殘疾人權(quán)利公約》(以下簡稱《公約》)為框架,澄清了《公約》理念下的受教育對象、教育目標(biāo)和原則,并介紹了中國目前在殘障者教育方面的制度設(shè)計(jì)和資源分配情況。文中重點(diǎn)提到了融合教育理念及其在中國的發(fā)展,指出我國目前隨班就讀比例不高、質(zhì)量有待提升等問題。者榮娜的《云南少數(shù)民族殘障兒童教育實(shí)證調(diào)查研究》從實(shí)證的角度呈現(xiàn)了龐文提出的我國殘障者教育資源分配方面的問題。云南少數(shù)民族地區(qū)多為貧困山區(qū),存在殘障兒童義務(wù)教育普及率較低、辦學(xué)質(zhì)量較差、師資不足等問題。作者指出落實(shí)國家的民族政策和地方性法規(guī)是推動改變的重點(diǎn)。在該研究的基礎(chǔ)上,如能進(jìn)一步調(diào)查,探索開發(fā)既符合《公約》之融合理念、尊重少數(shù)民族多樣性,又兼顧成本的殘障者教育模式,將大有裨益。李學(xué)會和吳玲的《特殊學(xué)生社會排斥的社會工作介入:基于生態(tài)系統(tǒng)理論的方案優(yōu)化》緊密結(jié)合當(dāng)前特殊學(xué)生在普通班中受排斥甚至出現(xiàn)沖突這一社會熱點(diǎn)問題,使用行動式研究方法,探討教育系統(tǒng)處理針對特殊學(xué)生的社會排斥的有效工作模式。該研究采用“生態(tài)系統(tǒng)理論”的視角,即將社會排斥場域中的各個(gè)行動者都視為改變的推動者,作者特別指出這一視角與殘障的社會模式相得益彰。根據(jù)此視角,作者設(shè)計(jì)出一套改善的干預(yù)方案,將需求評估包括在內(nèi),并且重視各方的參與,包括學(xué)生自己、家長、家委會代表、學(xué)校人員、醫(yī)生、教育專家、社會工作者等。作者最后還指出,“教育危機(jī)的出現(xiàn)往往是一個(gè)相對較長的過程,因此有必要向前和向后延伸服務(wù)過程”,即注重危機(jī)預(yù)防。與此相對照,張倩昕和蔡聰?shù)摹渡鷳B(tài)系統(tǒng)視角下視障學(xué)生的平等受教育權(quán)》主要使用訪談的方法,討論如何為視障者在融合環(huán)境中學(xué)習(xí)構(gòu)建支持體系。在通過訪談了解視障者平等實(shí)現(xiàn)受教育權(quán)所面臨之困境的基礎(chǔ)上,作者將視障者融合教育的生態(tài)系統(tǒng)分為微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng),并對每個(gè)系統(tǒng)提出了建議。
在“殘障與就業(yè)”一欄,許家成和周海濱的《中國智力和發(fā)展性障礙者支持性就業(yè)發(fā)展研究》詳細(xì)介紹了支持性就業(yè)在中國發(fā)展的可能性和運(yùn)作模式。這是一項(xiàng)行動式研究,作者在借鑒國際經(jīng)驗(yàn)、了解本土情況、聯(lián)系各方資源的基礎(chǔ)上呈現(xiàn)了在中國開展支持性就業(yè)試點(diǎn)工作的全過程。該研究建立了較為完整的框架,包括理念和具體的行動計(jì)劃,并有對行動的總結(jié)評估。從中可以看到,支持性就業(yè)對于實(shí)現(xiàn)殘障者平等就業(yè)、參與社會事務(wù)和個(gè)人尊嚴(yán)感的提升有重要作用,在各方支持下,這一事業(yè)也將大有可為。
本期“精神與智力障礙”欄目收錄了王麗的《智力障礙者在電影傳播中的多種角色——智力障礙者作為電影人物、電影觀眾等多種傳播角色的實(shí)例觀察報(bào)告》。該研究從傳播學(xué)的角度討論智力障礙者作為電影人物、觀眾甚至拍攝者的角色。作者作為一名紀(jì)錄片編導(dǎo)和殘障權(quán)利倡導(dǎo)者,對當(dāng)前的電影工業(yè)進(jìn)行了較為深刻的反思,指出其中存在的誤導(dǎo)指向的可能,并用實(shí)例進(jìn)行分析呈現(xiàn)。在討論如何支持智力障礙者作為觀眾參與到電影傳播中時(shí),作者的分析也展現(xiàn)出其權(quán)利視角和對智力障礙人群的了解。其作為智力障礙者親屬的身份在這里也意義重大。殘障研究領(lǐng)域,非殘障者是否可以代表殘障者一直存在爭議。我們的態(tài)度是,殘障議題關(guān)乎社會中的每個(gè)人,因此每個(gè)人都可以也應(yīng)該參與討論這一議題。但在這個(gè)過程中,也要不斷鼓勵(lì)和支持殘障者、殘障者團(tuán)體為自己發(fā)聲。
本期“譯介”欄目是陳博翻譯的《殘障的人權(quán)模式》,原作者是聯(lián)合國殘障權(quán)利委員會副主席。該文指出,殘障的人權(quán)模式是對社會模式的改進(jìn),并且有助于《殘疾人權(quán)利公約》的實(shí)施。作者在回顧殘障研究的發(fā)展歷史、反思社會模式下的各種爭議的基礎(chǔ)上,提出殘障的人權(quán)模式可以更好地回應(yīng)損傷與社會障礙的關(guān)系、殘障者的身份認(rèn)同等問題,并有助于實(shí)現(xiàn)社會正義。
本期“評論”欄目的文章轉(zhuǎn)載了臺灣學(xué)者張恒豪和蘇峰山2009年發(fā)表于《臺灣社會福利學(xué)刊》上的一篇文章。之所以收錄這篇舊文,是因?yàn)榇箨憵堈涎芯款I(lǐng)域?qū)τ谏鐣J降姆此妓坪跎形撮_始。兩位的《書評:〈殘障權(quán)利及其誤用〉》則簡明扼要地梳理了對社會模式的全面批判與反思。這種批判與反思并不是否定社會模式,而是如書評作者指出的,原書作者是“試著進(jìn)一步細(xì)致化障礙研究理論的發(fā)展,同時(shí)重新定位障礙者運(yùn)動的策略與走向”。在中國殘障權(quán)利研究尚屬初級的時(shí)期,我們認(rèn)為這樣的澄清是很有價(jià)值的。
等各位讀者看到這本書的時(shí)候,2016年的夏天已經(jīng)過完。日子還在繼續(xù),我們?nèi)匀怀錆M期待。
張萬洪,男,1976年6月生,法學(xué)博士。武漢大學(xué)法學(xué)院副教授、武漢大學(xué)人權(quán)研究院副院長、武漢大學(xué)公益與發(fā)展法律研究中心主任。1993年-1997年,攻讀武漢大學(xué)法學(xué)院本科。1997年-2000年,就讀于武漢大學(xué)法學(xué)院,獲碩士學(xué)位。2000年-2004年,就讀于武漢大學(xué)法學(xué)院,獲博士學(xué)位。主要研究方向?yàn)榉ɡ韺W(xué)、人權(quán)法。
高薇,武漢大學(xué)公益與發(fā)展法律研究中心研究員。
編者弁言/001
殘障、法治與社會
開往身心障礙者灣岸的慢船——從本位觀點(diǎn)到他者的關(guān)懷【張榮興】/001
對《人民日報(bào)》中聽力障礙者相關(guān)報(bào)道的內(nèi)容分析【高宇翔 劉晗煦】/021
殘障與教育
《殘疾人權(quán)利公約》框架下我國殘障者教育發(fā)展研究【龐 文】/042
云南少數(shù)民族殘障兒童教育實(shí)證調(diào)查研究【者榮娜】/067
特殊學(xué)生社會排斥的社會工作介入:基于生態(tài)系統(tǒng)理論的方案優(yōu)化【李學(xué)會 吳 玲】/081
生態(tài)系統(tǒng)視角下視障學(xué)生的平等受教育權(quán)【張倩昕 蔡 聰】/096
殘障與就業(yè)
中國智力和發(fā)展性障礙者支持性就業(yè)發(fā)展研究【許家成 周海濱】/111
精神與智力障礙
智力障礙者在電影傳播中的多種角色
——智力障礙者作為電影人物、電影觀眾等多種傳播角色的實(shí)例觀察報(bào)告【王 麗】/153
譯介
殘障的人權(quán)模式【陳 博 譯】/167
評論
書評:《殘障權(quán)利及其誤用》【張恒豪 蘇峰山】/192
Abstracts/202
征稿啟事/208