專家們普遍認為,孤獨癥是一種通常在三歲前發(fā)病的復雜的發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)為因大腦發(fā)育異常而使個體在社會交往和溝通方面的正常發(fā)展受到嚴重阻礙。它的診斷標志包括:社會交往缺陷,言語和非言語交流缺陷,以及行為模式上的單一、重復和刻板。本書挑戰(zhàn)的是目前有關孤獨癥的討論中以悲觀的缺陷說為主導的流行觀點。
《虛構的孤獨者:孤獨癥其人其事》一書認真誠懇地納入了孤獨癥人的觀點(包括那些曾被判定為屬于孤獨癥譜系中殘障程度最為嚴重的人的觀點),并以他們親自撰寫的獨立篇章或作者與他們進行訪談的實錄組成了整本書的核心內容。每位特邀作者通過打字或打字結合口語與他人進行交流。這幾名孤獨癥人此前一直被認為對周圍世界沒有興趣,而本書為我們了解他們對外部世界豐富而深刻的見解提供了一個窗口。
作為世界知名的融合教育和殘障人士權利領域的專家,作者以質性研究的方式,對來自世界不同國家和地區(qū)的多位孤獨癥人士進行了訪談,并最終選取了七位的訪談結果,形成《虛構的孤獨者:孤獨癥其人其事》。受訪者多數無法通過口語與人溝通,在很多人眼里是“低功能”孤獨癥人士,但他們借助打字或溝通板等輔助溝通技術,最終完成了訪談,為世人呈現(xiàn)了一個不一樣的孤獨癥人士的世界。作者有每份訪談中加入了相應的評論,使全書所體現(xiàn)的研究方法和分析評論自然地融會到一起。本書既可以作為質性研究的典型案例,又可供相關人員深入了解孤獨癥的群體。
道格拉斯·比克倫(Douglas Biklen),是美國紐約州雪城大學(Syracuse University)教育學院的教育文化基礎系(Cultural Foundations of Education)和教學與管理系(Teaching and Leadership)的教授,同時指導該學院融合教育專業(yè)(Inclusive Education Program)的教學研究工作。他還是雪城大學殘障與政策法規(guī)研究中心(Centeron Disability Studies, Law and Human Policy)的資深教授。比克倫教授著述頗豐,他獨自撰寫或與他人合著的著作包括:《人人都上文化課》(Access to Academics for All Students)和《話語之爭,科學之爭》(Contested Words, Contested Science)。他在HBO制作的《彼得上學去》(Educating Peter)一片中擔任教育顧問,該片榮獲了1992年奧斯卡最佳紀錄短片獎。他是CNN于2004年制作的紀錄短片《孤獨亦是世界》(Autism Is a World)的聯(lián)合制片人。
池朝陽,北京人,1992年畢業(yè)于北京師范大學教育系,2000年赴美留學,就讀于雪城大學教育學院,先后獲得教學與管理碩士學位、早期兒童特殊教育碩士學位、殘障研究高級課程證書以及特殊教育學博士學位。本書作者道格拉斯·比克倫教授即是其博士生導師。
致 謝
導 論 研究方法初探
第一章 構建孤獨癥
第二章
第一部分 蘇·魯賓簡介
第二部分 與利奧·凱納的對話
第三章
第一部分 蒂托·拉賈什·穆霍帕德耶簡介
第二部分 問與答
第四章
第一部分 露茜·布萊克曼簡介
第二部分 語言反思
第五章
第一部分 拉里·比索內特簡介
第二部分 一行行打出的文字講述了一則擱淺在孤獨癥之島的藝術家的故事
第六章
第一部分 阿爾貝托·弗魯戈內簡介
第二部分 阿爾貝托生命中值得回味的片段:童年、少年及青年時代
第七章
第一部分 理查德·阿特菲爾德簡介
第二部分 豐富生活的色彩
第八章
第一部分 我理想的世界
第二部分 虛構的孤獨者
作者簡介
譯后記