作者簡介:
南!.梅斯(NancyL.Mace),文學碩士。現(xiàn)已退休。曾擔任阿爾茨海默病協(xié)會咨詢顧問,阿爾茨海默病協(xié)會執(zhí)行委員會委員,約翰·霍普金斯大學醫(yī)學院精神病學學科助理以及精神病學和行為科學系T.羅和埃莉諾教學服務獎(T.Roweand Eleanor Price Teaching Service)的組織協(xié)調者等職務。
彼得·V.雷賓斯(PeterV.Rabins),醫(yī)學博士,公共衛(wèi)生碩士。現(xiàn)擔任約翰?霍普金斯大學醫(yī)學院精神病學和行為科學系的精神病學“RichmanFamily”教授。他致力于醫(yī)學、精神衛(wèi)生以及衛(wèi)生醫(yī)療政策和管理方面的工作。還擔任老年精神病學和神經精神病學學科的主任,同時也是T.羅和埃莉諾教學服務獎(T.Roweand Eleanor Price Teaching Service)的負責人以及以簡·K.夏皮羅(JaneK.Schapiro)家庭為中心的癡呆護理項目的負責人。
譯者簡介:
金淼,男,衛(wèi)生部中日友好醫(yī)院神經內科副主任醫(yī)師,醫(yī)學碩士學位(協(xié)和醫(yī)科大學神經病學專業(yè))。主要從事帕金森氏病、遺傳性共濟失調、多系統(tǒng)萎縮、癡呆等神經系統(tǒng)變性病、遺傳病的診斷、治療和研究工作。2008年、2012年兩度赴美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)進修學習,曾參加2項國家自然科學基金項目的研究工作,是2項衛(wèi)生部臨床重點學科項目的主要參與者,在國外及國家級雜志和學術會議上發(fā)表論文十余篇。
你將何去何從?
如果你懷疑身邊的親友可能患有癡呆,應該怎么辦呢?你需要搞清楚自己現(xiàn)在的狀況并且弄明白需要做什么事情來幫助他,還需要保證一切都在你能夠承受的范圍之內。也許你還有很多問題,這本書將開始幫助你尋找答案.
你需要知道疾病的起因和預后是什么,每一種導致癡呆的疾病都是不同的。也許你從不同的醫(yī)生那里得到對疾病不同的診斷和解釋;也許你不知道身邊的患者到底出現(xiàn)了什么問題;也許患者還未進行全面的診斷性檢查,你就被告知患者患有阿爾茨海默病。因此你必須在自己或者醫(yī)生對日常問題做出正確反應之前,先進行判斷并且獲得關于疾病發(fā)展進程的知識,為將來做好打算。通常比較理想的做法是你先弄清楚接下來會發(fā)生什么事情,對疾病的理解將有助于你擺脫恐懼和擔憂,也有助于你更好地照顧癡呆患者.
在尋求幫助的早期,你也許想與阿爾茨海默病協(xié)會取得聯(lián)系。這個協(xié)會將會推薦給你各種資源,并且能夠給你提供支持和信息。即使不能阻止疾病的進展,還有很多能夠改善癡呆患者及其家人生活質量的事情可以去做。
癡呆的病情因為特定的疾病以及個人情況的差異而有所不同。你可能還沒碰到本書討論的某些問題,覺得跳過這些章節(jié)直接找到那些對你有用的內容會更實用一些。
應對的關鍵是判斷力和機智。有時家庭深處問題之中卻不能清楚地找到解決問題的辦法;而有時候,沒有人比家庭成員自己更能處理好這些難題。這里的許多意見和想法都是打電話或寫信給我們的癡呆患者家屬提供的,希望能夠與大家分享、交流。這些意見和想法將幫助你有一個好的開端。
照顧一名癡呆患者不是一件易事。我們希望這本書中的信息能夠對你有所幫助,但是我們也知道簡單的解決方法不可能完全照搬使用。
這本書主要關注的是問題,然而值得記住的重要的一點是:癡呆患者及其家人仍舊可以生活在幸福和喜悅之中。因為癡呆類疾病進展緩慢,所以患者常常保存有享受生活以及與他人分享的能力。如果情況變糟,請你一定提醒自己,無論你身邊的患者記憶力如何差或者行為多么怪異,他仍是一個獨一無二的、特別的人。即使他已經發(fā)生了翻天覆地的變化或者我們被他現(xiàn)在的狀況搞得煩惱不已,我們仍要繼續(xù)愛他。
第二章 為癡呆患者尋求醫(yī)療幫助
這本書是寫給你們的——癡呆患者的家人們。這是建立在假設你和身邊的癡呆患者正在接受專業(yè)的醫(yī)療護理基礎上的。在癡呆患者的護理工作中,家人和醫(yī)療專業(yè)人員應該相互合作,任何一方都不可能單獨完成。這本書也不能代替專業(yè)醫(yī)療技術。不是所有的臨床醫(yī)生或者其他醫(yī)療專業(yè)人士都有時間、有興趣、有技術去診斷或者護理癡呆患者。許多醫(yī)療專業(yè)人士非常了解導致癡呆的疾病,但是對于癡呆本身仍存有錯誤的概念。
你應該從你的醫(yī)生以及其他醫(yī)療專業(yè)人士那里得到什么呢?首先是一個準確的診斷。一旦醫(yī)生做出診斷,你將需要醫(yī)生或者其他專業(yè)人士不斷幫助控制癡呆的病情、治療合并癥以及幫助你找到需要的資源。寫作本章的目的就是幫助你如何獲得你的社區(qū)中最好的、最有可能的醫(yī)療護理資源。
其次,在導致癡呆的疾病進展過程中,你也許需要向一位醫(yī)生咨詢專業(yè)知識。例如神經科醫(yī)生、老年精神科醫(yī)生或者老年科醫(yī)生,除此之外還包括基層醫(yī)生,神經心理學醫(yī)生,社工,護士,休閑治療師、職業(yè)治療師或物理治療師,老年護理專家。每一位專業(yè)人士都需要接受專業(yè)的訓練并具備嫻熟的技術以勝任他們的工作。他們可以通力合作,首先對癡呆患者進行全面評估,然后幫助你處理不斷出現(xiàn)的護理需求。然而,你應該堅持請一位醫(yī)生對所有的檢查、治療以及協(xié)調護理進行跟蹤監(jiān)督。
評估疑似患有癡呆的人
當一個人在思考、記憶或者學習方面出現(xiàn)困難,或者出現(xiàn)性格改變時,就需要對其做全面評估。一項完整的評估可以告訴你和醫(yī)生以下一些事情:
1. 患者所得疾病的本質;
2. 患者的病情是否能夠被逆轉或者治愈;
3. 殘疾的性質和程度;
4. 患者在哪些領域可以保持正常的功能;
5. 患者是否患有其他需要治療的疾病并且這些疾病會不會使她的精神問題惡化;
6. 疑似癡呆的患者及其家人或照顧者在社會或者心理方面的需求和資源;
7. 你所期待的未來的改變。
評估過程的差異取決于醫(yī)生或者醫(yī)院。然而,一項好的評估包括醫(yī)學和神經科?茩z查,同時也需要考慮患者現(xiàn)有的社會支持資源以及對患者現(xiàn)有能力進行評估。也許你不能夠挑選醫(yī)生或其他服務,但是你可以了解在評估過程中什么是重要的并且堅持讓患者進行完整的病情檢查。
對患者的評估應該從醫(yī)生對患者進行仔細檢查開始。醫(yī)生需要通過一個對患者熟悉的人來了解患者以前的情況,如果可能的話由患者自己敘述。需要了解的情況包括患者發(fā)生了怎樣的變化,出現(xiàn)了哪些癥狀和癥狀發(fā)生的順序,還有其他的一些醫(yī)療信息。醫(yī)生也會對患者進行常規(guī)體格檢查以發(fā)現(xiàn)患者的其他健康問題。而神經系統(tǒng)檢查(如讓患者在閉眼后保持身體平衡,使用橡膠錘敲打踝關節(jié)或膝關節(jié)以及其他測試)也許會發(fā)現(xiàn)患者大腦或脊髓神經功能的改變。
醫(yī)生將會對患者進行精神狀況評估,詢問一些關于現(xiàn)在的時間、日期以及地點的問題。還需檢測患者是否能夠記憶、集中精力、進行抽象推理、進行簡單運算以及簡單模仿。這些問題中的每一個都能檢測出患者大腦不同區(qū)域的功能是否出現(xiàn)問題。當醫(yī)生給患者進行測試時,他會考慮患者的教育背景以及患者是否感到緊張。