本書的作者吉安·波拉西奧認為,我們應該以一種自然的態(tài)度來看待死亡,正如我們把出生當作一件自然的事情。將非必要的、可能引起過多痛苦和副作用的措施減少到最低限度,我們才能走好生命的最后一公里。從我們都是有死者的角度來觀照我們的生活、調(diào)整我們的價值觀。
為此,波拉西奧著重介紹了誕生自英國,至今仍然非常年輕的安寧療護醫(yī)學(Palliativmedizin)。他指出,安寧療護團隊的作用,就是在生命的終點,陪伴患者走好生命的最后一公里,還生命以應有的尊嚴。
隨著全世界,尤其是中國人口老齡化趨勢越來越明顯,越來越多的老人和病人需要長期護理、安寧護理和臨終關懷;越來越多的子女和家屬關心這些問題,更需要這方面的指導。本書基于醫(yī)學事實,又超越了醫(yī)學領域,關注的是跨學科的領域,提出了很多具有啟迪性、適應中國老齡化社會現(xiàn)狀的具體觀點、方法、措施。
- 作者提出,為死亡做好了準備,就是為生命所做的最好準備。為此,不僅要關注疼痛和身體問題,還應關照心理和精神需求。
- 通常,一個人自己的死亡會被擠出生命的過程,隱藏不見。打開本書,跟隨作者學習,用自然的態(tài)度看待死亡,正如我們把出生當作是自然的。
- 說話是金。在生命終末期做出重要的決定,要遵循三條簡單而有效的規(guī)則:第一條,說話;第二條,說話;第三條,說話。
- 安寧療護醫(yī)學實踐著偉大的古老箴言:有時治愈,經(jīng)常緩解,總是安慰。
原版前言
寫作這本書的主要推動力,來自那些參加我的講座的聽眾。在聽完關于死亡這一話題的報告后,他們總是詢問,剛剛聽到的那些頗有幫助的內(nèi)容,是不是也能在某本書中深入閱讀。聽眾中有一些人親歷過朋友或親人的死亡,他們告訴我說:回頭去看,他們很希望能夠早點對這些內(nèi)容有所了解,有所反思。
另一個推動力,來自一個能反復觀察到的現(xiàn)象:許多人在面對死亡時變得極其不理性,這包括那些受過良好教育、非常聰明的人,他們甚至比其他人有過之而無不及。如果這出現(xiàn)在瀕臨死亡者及其家屬身上,也許尚可理喻,但是,那些在職業(yè)工作中面對生命終結的人,尤其是醫(yī)生,在面對死亡時也變得不那么理性了。這本書中的許多個案,都再清楚不過地展示出這一現(xiàn)象。這種非理性行為的原因是什么?答案幾乎總是:恐懼。
當人們激烈地討論生命終末期時,沒有明確說出來的核心要點是恐懼;當醫(yī)生與患者談到威脅生命的疾病時,恐懼就懸浮在屋子里,沒人說出口,經(jīng)常被不經(jīng)意地一帶而過。對于那些關于死亡的交流、在死亡進程中進行的交流而言,它是最大的障礙;恐懼(以及那些有待改進的對生命終末期的患者的醫(yī)療、照護能力)是形成錯誤的決定、導致死亡的過程充滿痛苦的主要原因。
盡管關于這一主題有大量研究資料,但我們?nèi)匀豢梢钥吹,我們的社會還充滿對死亡的禁忌,而這些禁忌都與一種根本性的恐懼連在一起,即自我會在死亡中消失。此外,人們普遍還有一種具體的恐懼,害怕死亡的過程充滿折磨和痛苦,那些延長生命的醫(yī)學手段讓死亡過程無必要地延展,而患者本人無法自行決定。
本書的目標在于把人們對死亡的恐懼減少一些,尤其是對于痛苦的死亡過程的恐懼。吊詭的是,在許多人身上,那些對于痛苦和失去控制的恐懼又因為這類預期而變成現(xiàn)實。一旦恐懼主宰了人的行為,人們害怕的那些事情便在一定程度上真正出現(xiàn)了。這是因為恐懼扭曲了人的認知,規(guī)避了信息,阻礙了對話。如果一個人要為自己的生命終末期做充分準備,那么就需要注意到三個具有核心意義的先決條件:認知、信息、對話。我們醫(yī)護人員有幸能照護和陪伴一些人走完生命的最后一段,并從他們身上認識到:面對死亡有備而行,就是對生活最好的準備。
- D. 波拉西奧
慕尼黑和洛桑,2011 年 8 月
吉安·波拉西奧本人執(zhí)教于洛桑大學和慕尼黑工業(yè)大學,講授安寧護理學。波拉西奧是歐洲安寧護理學的領頭人之一,參與創(chuàng)建了一個與安寧療護有關的多學科講席教授網(wǎng)絡。他是多家醫(yī)學期刊的編輯委員會成員,他的工作獲得了許多德國的和國際的獎項。
今天德國和瑞士的所有醫(yī)科學生必須學習有關安寧療護的知識,這主要應感謝波拉西奧。在他的倡議下,《德國民法典》中包含了有關患者意愿聲明的法條,更是令他享有盛名。
本書德文版由貝克出版社出版,已經(jīng)再版十余次。
原版前言 ...001
德文口袋本前言 ...001
第一章 關于死亡,我們知道什么? ...001
為什么我們會死亡? ...001
細胞凋亡 ...003
器官死亡 ...004
有機體的整體死亡 ...005
腦死亡就是人的死亡嗎? ...010
出生與死亡作為平行事件 ...012
瀕死體驗 ...016
第二章 生命終末期:愿望與現(xiàn)實 ...018
醫(yī)院 ...022
重癥監(jiān)護室 ...023
護理院 ...025
居家 ...026
安寧醫(yī)療站和臨終關懷站 ...028
第三章 死亡陪伴服務的結構 ...029
開診所的醫(yī)生們 ...030
SAPV 團隊 ...032
安寧療護站 ...035
安寧療護的醫(yī)學咨詢服務 ...036
住院式的臨終關懷站 ...037
門診式的臨終關懷服務 ...038
醫(yī)療照護的金字塔式結構 ...039
還需要做什么? ...041
醫(yī)學院大學生的專業(yè)教育 ...041
從業(yè)者的進修 ...044
展望 ...045
第四章 人在生命終末期需要什么? ...046
第一節(jié) 溝通 ...047
實地觀察 ...047
改變醫(yī)學課堂 ...049
知情也是得到照護 ...050
多職業(yè)的溝通 ...052
意識有障礙下的溝通 ...054
家庭內(nèi)的溝通 ...056
第二節(jié) 醫(yī)學治療 ...058
疼痛 ...058
呼吸窘迫 ...061
神經(jīng)精神病學癥狀 ...063
安寧療護式的鎮(zhèn)靜 ...067
第三節(jié) 心理-社會方面的照護 ...069
心理陪伴 ...070
社會工作 ...072
悲傷陪伴 ...075
第四節(jié) 精神陪伴 ...077
(醫(yī)學中的)精神到底是什么? ...079
精神、價值觀和生命意義 ...079
醫(yī)生的角色 ...082
精神陪伴人的角色 ...084
團隊的角色 ...085
結論 ...087
第五章 冥想與重病 ...089
冥想是什么? ...092
為什么冥想可能對重病患者有幫助? ...094
結尾的提醒 ...097
第六章 饑渴而死?生命終末期以及失智癥或植物人患者的營養(yǎng)和水分供給 ...098
健康者和臨終者的營養(yǎng)和液體缺乏癥 ...099
人為進食與失智癥 ...104
植物人患者的飲食和給水 ...106
第七章 生命終末期的常見問題(以及如何防止其出現(xiàn)) ...112
溝通問題 ...112
治療錯誤 ...117
心理-社會問題或精神問題 ...128
第八章 有備無患:預先授權書和患者意愿申明書 ...132
掌控的愿望 ...132
盡早計劃 ...135
未雨綢繆的工具 ...135
如果沒有患者意愿申明書,會發(fā)生什么? ...144
如果無法推定患者的意愿,會發(fā)生什么? ...145
什么時候必須由法庭來裁決? ...146
說話是金:做出生命終末期的決定 ...147
第九章 死亡幫助意味著什么?處于自決與照護之間的生命終末期的醫(yī)護工作 ...148
主動的死亡幫助 ...149
被動的死亡幫助與醫(yī)學指征 ...151
間接的死亡幫助 ...154
新概念 ...157
對自我致死的幫助(得到幫助的自殺) ...158
我們需要醫(yī)生幫助自殺嗎? ...159
第十章 安寧療護醫(yī)學與臨終關懷工作:神話與?
真實 ...169
安寧療護醫(yī)學和臨終關懷工作 ...169
為安寧療護醫(yī)學獲得認可的斗爭 ...175
德國安寧療護教授講席的發(fā)展 ...178
第十一章 向死而生:安寧療護醫(yī)學的禮物 ...182
結 語 ...189