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健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代的泛化同意:道德基礎(chǔ)、問(wèn)題及對(duì)策建議 讀者對(duì)象:大眾
本書(shū)旨在探討健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代泛化同意的道德基礎(chǔ)、問(wèn)題以及中國(guó)文化語(yǔ)境中的政策建議。本書(shū)認(rèn)為,盡管知情同意原則在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代中面臨挑戰(zhàn),但作為公民捍衛(wèi)自身權(quán)利的重要武器,應(yīng)當(dāng)繼續(xù)秉承。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究中的風(fēng)險(xiǎn)和收益是不均衡分配的,參與者參與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究面臨隱私泄露風(fēng)險(xiǎn),這種風(fēng)險(xiǎn)具有個(gè)體性和群體性特征;泛化同意可以看作是生物樣本數(shù)據(jù)庫(kù)增加公民信任的一種工具性手段,如果沒(méi)有泛化同意過(guò)程,可能會(huì)顛覆公民“自愿”參與樣本庫(kù)的精神氣質(zhì)。而通過(guò)這一過(guò)程,公民和樣本庫(kù)就樣本如何使用初步達(dá)成了一致,公民授予數(shù)據(jù)庫(kù)“樣本”的使用權(quán),數(shù)據(jù)庫(kù)按照契約為推進(jìn)“共同利益”而努力。但由于公民而非數(shù)據(jù)庫(kù)將承擔(dān)因?yàn)閿?shù)據(jù)泄露帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn),所以公民有隨時(shí)撕毀契約、退出的權(quán)利。參與者作為泛化同意的主體,應(yīng)當(dāng)“積極”和“主動(dòng)”的參與到大數(shù)據(jù)研究中。這種“參與”不僅指捐贈(zèng)樣本和數(shù)據(jù),更指代參與者積極推動(dòng)生物醫(yī)學(xué)的研究方向,與科學(xué)家共同“形塑”大數(shù)據(jù),實(shí)現(xiàn)個(gè)體利益和共同利益的統(tǒng)一。
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