本書以心理精神健康照料者的需求為導向,設置七個模塊。具體包括疾病常識篇、生活護理篇、藥物管理篇、心理調(diào)適篇、社交溝通篇、風險管理篇、政策資源篇。通過七方面能力的指導訓練,旨在提高精神障礙患者家屬自我關懷能力和照料患者的能力,使居家康復工作能更加專業(yè)、規(guī)范,進而協(xié)助患者增進戰(zhàn)勝疾病的主動意識,為疾病康復建立良好家庭支持系統(tǒng),防止疾病復發(fā)和精神殘疾的發(fā)生,促進其全面康復,重新融入社會。
近年來,精神健康已成為愈加重要的公共議題,各類心理健康問題人數(shù)已超過1億,而嚴重精神障礙患者超1600萬,其中登記在冊666萬,上海在冊數(shù)為12.6萬,其中近90%患者生活在社區(qū),需要居家康復。而照料者作為居家康復的關鍵力量,其精神健康素養(yǎng)和能力不僅關系到患者的康復效果、家屬身心健康和家庭關系和諧穩(wěn)定,更關系到社會資源的優(yōu)化調(diào)適和人文社會構建。本書從七個方面幫助精神障礙患者的照料者提升能力,有助于精神障礙患者維持病情的穩(wěn)定,從而重新融入社會。
如果說在大多數(shù)人的理解中,罹患精神障礙是一場歷劫,那么我相信這場“劫”的受害者絕對不止步于患者;颊叩募胰嘶蛘摺罢樟险摺币苍缭诨颊甙l(fā)病時起,就與患者共同經(jīng)歷著這一歷程,只是他們一直生活在患者身后這一"隱秘角落",我們沒有很好地聽到他們的“聲音”。
我國各類重性精神障礙的患病率近1%。大部分患者都是與照料者共同生活,且需要長期甚至終身的治療和支持,因此每一位照料者都要承擔相當大的照護負荷,可能是來自生理、生活或經(jīng)濟上的,也可能是心理上的,而且隨著患者病情的變化,照料者也一直游走在起伏不定的狀態(tài)中。漫長的照護本質(zhì)上是一場對個人和家庭馬拉松式的“耗竭”,正常的工作、生活、娛樂休閑都會被迫放棄,甚至連患者的抱怨、對抗及其所遭受的歧視、排斥也會蔓延到他們身上。
回歸現(xiàn)實,真實的世界里也不是只有一位本書提及的人到老年、兒子變“怪”的“陸阿姨”。一群群"陸阿姨"們的種種困擾,不僅僅是“家事”,更是“社會之事”。"陸阿姨"也不僅僅是書本中的人物,她可能就是我們的鄰居、同事、朋友、親戚,甚至我們自己。盡管有些“陸阿姨”把這種狀態(tài)和處境視為命中注定和天然職責,但是他們的心理健康水平、疾病照料能力直接關乎著家庭能否正常維系、關乎著社會能否良性運行。因此,他們應當被關注、被傾聽、被理解,應當?shù)玫礁酉到y(tǒng)、專業(yè)的外部力量支持來緩解這種“耗竭”。
位于宛平南路600號的上海市精神衛(wèi)生中心,一直被視為上海市民的“心靈家園”,在抗擊新冠疫情、處置重大危機事件、守護重點人群及疏導公眾心理壓力上努力前行。我們也一直鼓勵、支持業(yè)內(nèi)業(yè)外的人士從小事做起,尋找并看見這些“隱秘”的照料者,給他們力所能及的支持,讓他們獲得接納、認可,得到一定程度上的喘息。而公眾,則可以在關注、傾聽、理解中,陪伴他們度過這種“耗竭”,自身也從中獲得掌控精神世界的能力。
本書的編委都是來自本領域資深的精神科醫(yī)生、公衛(wèi)醫(yī)生及社會工作者。書中分別針對“陸阿姨”在疾病知識、藥物管理、心理關懷、生活照料、社交溝通、風險應對及政策資源等方面的困擾,逐一有效回應,與其開展多元支持性的正向互動,具有較強的實操性。
我們深知:照料患者從來都不是一件易事,照料精神障礙患者尤甚,它既是專業(yè)的,也是藝術的。
我們深信:只有照料者獲得力量,得到成長,患者才能得到正向的康復氛圍,這個家庭才能更加有力量,并有希望堅定地迎向陽光。
我們堅信:這種力量來自你、我、他。
謝斌
2023年7月
蔡軍,主任醫(yī)師,碩士生導師,F(xiàn)任上海市精神衛(wèi)生中心黨委副書記、上海市疾病預防控制精神衛(wèi)生分中心常務副主任,中華預防醫(yī)學會精神衛(wèi)生分會副主委、中華預防醫(yī)學會精神衛(wèi)生分會社區(qū)精神康復學組組長、上海市康復醫(yī)學會精神康復專業(yè)委員會主任委員等,曾獲中華預防醫(yī)學會科學技術三等獎、上海市臨床康復優(yōu)秀學科帶頭人、上海市臨床康復領軍人才等。
王彥鳳,社工師,心理咨詢師。現(xiàn)任上海市精神衛(wèi)生中心黨委辦公室(統(tǒng)戰(zhàn))副主任,中國康復醫(yī)學會社會康復工作委員會委員、中國殘疾人康復協(xié)會社會康復專業(yè)委員會委員、上海市社工協(xié)會精神健康社工專委會副主委等。主持參與省部級、校局級課題7項,曾獲上海市“最美社工”(入圍獎)、上海康復醫(yī)學科技獎二等獎(排3)、中華預防醫(yī)學會科學技術獎三等獎(名6)等。