序言
可以說(shuō)，失智癥是人類在21世紀(jì)上半葉要面臨的一個(gè)重大挑戰(zhàn)，與之并列的還有氣候變化、內(nèi)戰(zhàn)和人口遷移等問(wèn)題。國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)預(yù)測(cè)，到2050年，全球的失智癥患者數(shù)量將從目前的4680萬(wàn)增加至1.315億。這份統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)包含那些因患有一種或多種疾病而導(dǎo)致記憶衰退及其他心智能力受損、日常生活受到影響的人，這些疾病被定義為失智癥（包括阿爾茨海默病和血管性失智癥）。與患者數(shù)量相當(dāng)?shù)钠浼彝コ蓡T和友人將承擔(dān)照護(hù)者的角色，他們的身心健康所面臨的風(fēng)險(xiǎn)也隨之增加。
不過(guò)，這些數(shù)字的背后仍有一線曙光。失智癥患者人數(shù)的增加源于全球范圍內(nèi)有越來(lái)越多的人壽命延長(zhǎng)，所以進(jìn)入失智癥患病概率最高的年齡段（75歲及以上）的人數(shù)也增多了。然而，有跡象表明，各年齡段的失智癥人群比例可能都在下降。這也許得益于人們的心臟健康水平和健康教育程度都普遍提高，再加上減少吸煙、加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)和建立健康的飲食習(xí)慣，以及采取社交和大腦刺激等一系列預(yù)防措施，預(yù)計(jì)未來(lái)患失智癥的人口數(shù)量將呈下降趨勢(shì)。盡管目前可用的藥物效果有限，但全球仍在積極努力地尋找有效的治療方法，這將有望帶來(lái)轉(zhuǎn)機(jī)。
然而，不管未來(lái)怎樣，數(shù)百萬(wàn)人都將與失智癥相伴余生。我們希望能找到一種方式讓他們可以走出陰影，享受幸福安康，過(guò)上有品質(zhì)的生活。已有切實(shí)的跡象表明，這是有可能實(shí)現(xiàn)的。過(guò)去10年里，在被診斷為失智癥的群體當(dāng)中，有人成長(zhǎng)為杰出的自我倡導(dǎo)者，在各個(gè)媒體發(fā)表演講，撰寫(xiě)暢銷書(shū)，并為相關(guān)政策和服務(wù)的發(fā)展貢獻(xiàn)一己之力。這樣的人不在少數(shù)，在美國(guó)、加拿大和整個(gè)歐洲都有自助和互助小組的網(wǎng)絡(luò)，他們都在傳遞同一個(gè)信號(hào)：患上失智癥并不代表世界末日的到來(lái)。隨著創(chuàng)建失智友好社區(qū)運(yùn)動(dòng)的興起，這些互助網(wǎng)絡(luò)已悄然改變了我們對(duì)失智癥人群的固有觀念，公眾對(duì)失智癥的態(tài)度和認(rèn)知即將迎來(lái)一次巨大的變革。
失智癥患者坦言，他們并非總能帶著失智癥好好地生活，他們也會(huì)焦慮、情緒低落、挫敗、憤怒、苦惱、彷徨、自我懷疑、絕望、不安、對(duì)未來(lái)充滿恐懼，或?yàn)槭�去而難過(guò)。隨著記憶力逐漸退化、人際溝通困難重重，自我情緒管理這樣一件原本很自然的事也變得越來(lái)越富有挑戰(zhàn)性。需要依賴他人的滋味并不好受，這種獨(dú)立性的喪失可能會(huì)威脅到患者的自我身份認(rèn)同和自主性。面對(duì)失智癥帶來(lái)的一系列變化，社會(huì)心理學(xué)家湯姆吉特伍德針對(duì)如何維持失智癥患者的人格，提出了以人為本的照護(hù)方式。該方式重視個(gè)人價(jià)值和創(chuàng)造積極的社交環(huán)境，一切從患者的角度出發(fā)。這已經(jīng)在如何更有效地照護(hù)和支持失智癥患者這一領(lǐng)域中成為主導(dǎo)思潮。
令人惋惜的是，很多失智癥患者似乎并未得到或體驗(yàn)到以人為本的照護(hù)。這種理念看似簡(jiǎn)單，實(shí)踐起來(lái)卻相當(dāng)有難度，本書(shū)一針見(jiàn)血地指出其中的緣由以及我們可以如何處理和操作。
吉特伍德指出，人本主義的照護(hù)模式依賴于失智癥患者和照護(hù)者之間的關(guān)系。所以有（至少）兩方參與其中，照護(hù)者的個(gè)性、敏感度、同理心、理解力、恐懼、焦慮、不安全感以及損耗，對(duì)于照護(hù)結(jié)果的影響，和失智癥患者認(rèn)知功能的障礙是同等重要的。
所以，一些失智癥照護(hù)專家更傾向于使用關(guān)系導(dǎo)向的照護(hù)這一說(shuō)法，而不是以人為本的照護(hù)，還有一些人試圖對(duì)兩者進(jìn)行區(qū)分。在我看來(lái)，吉特伍德的以人為本的照護(hù)理念從始至終都是建立在關(guān)系的基礎(chǔ)之上的。他認(rèn)為，有認(rèn)知障礙的一方需要他人幫助自己維護(hù)其身份和記憶，并確認(rèn)自我感受，可見(jiàn)，人格是在人際關(guān)系中得以維護(hù)的（或反之被削弱）。
在本書(shū)中，帕蒂比拉克史密斯與我們分享了她作為居家照護(hù)人的經(jīng)歷以及她與失智癥患者之間親密無(wú)間的動(dòng)人故事。故事說(shuō)明我們需要理解和承認(rèn)，一個(gè)人所體驗(yàn)的所有生活過(guò)程和經(jīng)歷才形成了我們所看到的這個(gè)人。帕蒂指出，溝通和連結(jié)將幫助我們實(shí)現(xiàn)以人為本（或關(guān)系導(dǎo)向）的照護(hù)模式。溝通不僅僅是聽(tīng)懂失智癥患者，也不只是讓他們理解，它還是一個(gè)雙向的過(guò)程，是照護(hù)者悉心地聆聽(tīng)聽(tīng)對(duì)方說(shuō)的話，聽(tīng)那些沉默的時(shí)刻，聽(tīng)非語(yǔ)言的暗示，以及最重要的，要帶著細(xì)膩和敏銳的心去傾聽(tīng)患者背后的感受。
幾年前，內(nèi)奧米費(fèi)爾在認(rèn)可療法相關(guān)的著作和教學(xué)中，首次提出要傾聽(tīng)失智癥患者的感受。她還強(qiáng)調(diào)，照護(hù)者需要集中注意力，排除其他干擾，全神貫注地投入人類深層次（吉特伍德稱之為我-你的關(guān)系）的溝通、互動(dòng)和連結(jié)中。這些倡導(dǎo)中肯而及時(shí)，與本書(shū)的整體框架融為一體，很具有啟發(fā)性。
說(shuō)到本書(shū)所基于的框架非暴力溝通，這是我之前在失智癥治療領(lǐng)域中沒(méi)有遇到過(guò)的。一般來(lái)說(shuō)，我不喜歡用否定的語(yǔ)言來(lái)定義事物。例如，我更愿意說(shuō)心理社會(huì)干預(yù)，而不說(shuō)非藥物干預(yù)。聽(tīng)到非暴力溝通這個(gè)詞，照護(hù)者的第一反應(yīng)可能是會(huì)說(shuō)他們已經(jīng)在這樣做了畢竟，他們是絕對(duì)不會(huì)對(duì)被照護(hù)者使用暴力的。
是的，他們有時(shí)候急于處理各種瑣事而沒(méi)時(shí)間多做解釋，有時(shí)候他們說(shuō)話的姿態(tài)確實(shí)有點(diǎn)高人一等，有時(shí)候如果對(duì)方不愿意換上干凈的衣服，那他們可能需要自己動(dòng)手，或者不得不使用一些藥物讓對(duì)方安靜下來(lái)……但說(shuō)到暴力，那絕對(duì)不可能。
但是，拋開(kāi)這些標(biāo)簽，值得我們?nèi)グl(fā)現(xiàn)的是，在貫穿本書(shū)的框架中，溝通被視為帶來(lái)連結(jié)的交流。其中介紹的很多原則和技巧對(duì)于失智癥人群的照護(hù)工作是非常契合的，包括在關(guān)系互動(dòng)中尋找樂(lè)趣，有時(shí)候，在最簡(jiǎn)單的互動(dòng)中也能找到幽默和快樂(lè)的元素。但歸根結(jié)底，非暴力溝通似乎與和平有關(guān)。幫助那些要伴隨失智癥一起走向生命終點(diǎn)的患者和那些支持、照護(hù)他們的人找到內(nèi)心的平靜，這個(gè)目標(biāo)很有價(jià)值，我們應(yīng)當(dāng)全力以赴。
鮑勃伍茲（Bob Woods）
英國(guó)老年人臨床心理學(xué)榮譽(yù)教授
英國(guó)班戈大學(xué)威爾士失智癥服務(wù)發(fā)展中心

引言
不斷加強(qiáng)的連結(jié)
失智癥和我之前所認(rèn)知的完全不同。
在真正接觸失智癥之前，我認(rèn)為它與衰老（失智癥患者多為老年人）和臨終有關(guān)。我還認(rèn)為，它只會(huì)影響很少一部分人，是無(wú)足輕重的。
后來(lái)我才知道，這兩個(gè)解讀都錯(cuò)了。與失智癥患者共處的工作經(jīng)歷徹底顛覆了我對(duì)它的認(rèn)知真實(shí)的失智癥與我之前所知道的截然相反。
我剛接觸失智癥時(shí)的感受只能用一個(gè)詞來(lái)形容：新奇。不是壞，也不是好，而是面對(duì)一個(gè)全新事物的感覺(jué)。它令人痛苦。盡管人們都說(shuō)它是一種慢性死亡和致命疾病，但我與患者相處的經(jīng)歷卻使我的生命更加充實(shí)。我相信，這份關(guān)系也為他們的生活注入了更多活力。
我并不是唯一一個(gè)經(jīng)歷這令人驚奇的生命火花之人。一位失智癥患者的家屬告訴我，這個(gè)疾病為她和母親開(kāi)啟了一扇新的溝通之門(mén)。母親患病之后，她既經(jīng)歷了前所未有的恐懼，也重新感受到了生命的活力，兩者都是全新的生命體驗(yàn)。即便在與不同的患者相處和工作一段時(shí)間之后，我依然能經(jīng)常獲得這種新鮮感。這種體驗(yàn)并不會(huì)隨著時(shí)間的流逝逐漸淡化，而會(huì)一直保持新鮮，因?yàn)槟阌肋h(yuǎn)不知道接下來(lái)會(huì)發(fā)生什么誰(shuí)會(huì)受到影響、什么時(shí)候受到影響以及受到什么影響。比如，越來(lái)越多被診斷為失智癥的患者只有三四十歲（因此，我覺(jué)得老人才會(huì)得失智癥的看法并不正確）。
另一個(gè)讓我震撼的是失智癥對(duì)這個(gè)世界的影響。還是用一個(gè)詞來(lái)形容：巨大。這不僅是指當(dāng)前和未來(lái)可預(yù)期的失智癥患者的龐大數(shù)量，更是指失智癥給患者本人以及他們身邊的人的生活所帶來(lái)的重大影響。
全世界大約有5000萬(wàn)患阿爾茨海默病或其他類型疾病的失智癥患者。這本書(shū)是寫(xiě)給愛(ài)護(hù)、關(guān)心或照顧這5000萬(wàn)患者的另外5000萬(wàn)人的。因?yàn)樵诿恳晃换颊呱�病的某些階段，都至少有一個(gè)人在照顧他。而通常的情況是，不止一個(gè)人關(guān)心患者，也就是說(shuō)，至少有一億人此刻正直接或間接地受到失智癥的影響。
我在本書(shū)中談到的照護(hù)者，不僅指那些提供護(hù)理或照護(hù)的人，還包括那些單純只是關(guān)心失智癥人群的人。
我是一名失智癥照護(hù)人員。5年來(lái)，我照護(hù)了好幾位患者。我既不是保健專家，也不是護(hù)士、醫(yī)生或?qū)W者，但作為一名專業(yè)的失智癥照護(hù)者，我在日常護(hù)理中經(jīng)歷了很多帶來(lái)挑戰(zhàn)的時(shí)刻，比如大門(mén)緊閉之后（此時(shí)患者卸下了在來(lái)訪者面前保持的禮貌）、醫(yī)務(wù)人員離開(kāi)后（患者不用再維護(hù)一個(gè)好形象），還有一些奇怪的時(shí)候（當(dāng)患者分不清白天和晚上時(shí)）。
我在書(shū)中分享了失智癥給我?guī)��?lái)的一些影響無(wú)論是作為一名專業(yè)的照護(hù)者還是我曾外祖母的外曾孫女。我發(fā)現(xiàn)不論是在專門(mén)的照護(hù)機(jī)構(gòu)還是在家庭當(dāng)中，每個(gè)患者的體驗(yàn)和狀態(tài)都不一樣。所以他們的照護(hù)者所采取的照護(hù)方式也應(yīng)該是因人而異的。每一段關(guān)系都不一樣，但其本質(zhì)上都是一種助益性關(guān)系一方提供幫助，另一方接受幫助。每個(gè)人的技巧可能有所不同，而溝通是助益性關(guān)系的核心。
卡爾羅杰斯是人本主義心理學(xué)的創(chuàng)始人之一，他的大部分研究都致力于確定助益性關(guān)系的要素。他的研究表明，助益性從根本上來(lái)說(shuō)和兩個(gè)人之間的關(guān)系有關(guān)：助益性關(guān)系可以定義為關(guān)系中的一方力圖使另一方或雙方都變得更能賞識(shí)……個(gè)體潛在的內(nèi)在資源。
照護(hù)本質(zhì)上是一種助益性關(guān)系。遺憾的是，我們通常只簡(jiǎn)單地把它當(dāng)作提供給受苦一方的服務(wù)，把它看作一條單行道。這是我在本書(shū)中想要挑戰(zhàn)的觀念。
失智癥確實(shí)會(huì)挑戰(zhàn)我們慣�？创�世界的方式。我第一次遇到這種挑戰(zhàn)是我的曾外祖母瑪利亞患上血管性失智癥的時(shí)候。我認(rèn)為這種病和死亡有關(guān)，畢竟曾外祖母去世就是因?yàn)槭е前Y。直到最近我才意識(shí)到，失智癥不僅僅意味著失去，它還具有更多的意義。事實(shí)上，我與那些失智癥患者的關(guān)系讓我的生命更充實(shí)，工作更有活力，心靈更強(qiáng)大。面對(duì)失智癥如此巨大的挑戰(zhàn)，我的心必須要變得更強(qiáng)大。
成為一名專業(yè)照護(hù)者時(shí)，我已經(jīng)開(kāi)始學(xué)習(xí)非暴力溝通了。非暴力溝通認(rèn)為溝通是一條雙行道，而不是單行道。一路踐行下來(lái)，我發(fā)現(xiàn)自己可以更容易與他人建立連結(jié)了，而且關(guān)系中的每個(gè)人都能從中受益。
馬歇爾盧森堡博士于1984年建立了國(guó)際非暴力溝通中心，他創(chuàng)立的非暴力溝通是基于卡爾羅杰斯關(guān)于助益性關(guān)系的學(xué)說(shuō)。盧森堡博士將包括猶太教、基督教、蘇菲教和佛教在內(nèi)的世界各民族的傳統(tǒng)智慧融會(huì)貫通：非暴力溝通中所整合的一切內(nèi)容，來(lái)自那些傳承了幾百年的有關(guān)意識(shí)、語(yǔ)言、溝通技巧和權(quán)力運(yùn)用的智慧結(jié)晶，這些傳統(tǒng)智慧讓我們即便身處困境，也能保持對(duì)自己和他人的同理心。
與失智癥患者一起生活為我?guī)��?lái)了很多困擾。當(dāng)我面對(duì)我的第一位患者客戶時(shí)，我迫切地需要一些方法和指導(dǎo)。在這種狀態(tài)的驅(qū)動(dòng)下，我將8年的非暴力溝通學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)和5年的失智癥照護(hù)經(jīng)驗(yàn)有機(jī)地結(jié)合起來(lái)。那段時(shí)間，我有大量的機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)如何將非暴力溝通運(yùn)用在失智癥的日常照護(hù)工作中。有時(shí)候它簡(jiǎn)直就是我的救命恩人。
我寫(xiě)這本書(shū)是為了幫助那些失智癥患者的照護(hù)者、朋友或家人，希望他們能在和患者的關(guān)系中尋找到更多的活力和連結(jié)，讓自己感到更加輕松。書(shū)中呈現(xiàn)的視角和原則得到了世界各地的非暴力溝通老師和踐行者們的共鳴。他們中有的是失智癥患者的親人，有的是專業(yè)的照護(hù)者。
書(shū)中這些真實(shí)的故事有的發(fā)生在英格蘭和威爾士（我工作的地方），還有的來(lái)自我采訪的非暴力溝通的踐行者們，他們來(lái)自美國(guó)、澳大利亞和歐洲大陸，他們也發(fā)現(xiàn)非暴力溝通對(duì)失智癥照護(hù)有著重大的價(jià)值。它能讓關(guān)系起死回生，能打開(kāi)一顆封閉已久的心靈。通過(guò)這些經(jīng)歷，我們相互學(xué)習(xí)從一同踐行非暴力溝通的伙伴身上學(xué)習(xí)，從失智癥患者身上學(xué)習(xí)。因?yàn)�，這是一條雙行道。
書(shū)中提到的人物都是真實(shí)的，不過(guò)為了保護(hù)他們的隱私，我對(duì)患者的名字和一些個(gè)人信息做了修改。在不曝光過(guò)多個(gè)人信息的前提下，我盡可能如實(shí)地呈現(xiàn)與他們的互動(dòng)過(guò)程。因此，無(wú)論是基于我所記得的對(duì)話還是訪談錄音，所有故事都是用我自己的語(yǔ)言來(lái)講述的。我采訪的非暴力溝通實(shí)踐者，有一些人選擇了匿名，另一些人則允許我使用他們的真實(shí)姓名。
即便關(guān)系中的一方受到了失智癥的影響，關(guān)系雙方也依然可以建立一段令人滿意的、深入連結(jié)的關(guān)系。這并非否認(rèn)困難的情緒或日常挑戰(zhàn)的存在，而是利用它們?yōu)榻�立連結(jié)鋪設(shè)一條堅(jiān)固的道路。我們可能無(wú)法左右一個(gè)人的病情，但我們可以利用相處的時(shí)光經(jīng)營(yíng)一段健康的關(guān)系，讓彼此的生命更美好。這就是我所說(shuō)的失智照護(hù)關(guān)系，
一種更多關(guān)于生命和成長(zhǎng)，而非關(guān)于能力喪失或認(rèn)知障礙的關(guān)系。在這種關(guān)系中，照護(hù)者和被照護(hù)者的需要都要考慮，它們同等重要。
在本書(shū)中，你會(huì)讀到一些人與人之間如何交流、如何建立連結(jié)的故事。這種連結(jié)包括由衷地給予和接受兩方面。在非暴力溝通的世界里，二者缺一不可。
如果這些故事讓你有所啟發(fā)，你也許會(huì)有興趣深入地學(xué)習(xí)非暴力溝通。這是一種可以通過(guò)規(guī)律練習(xí)逐漸加強(qiáng)的技能。
就算你并不打算深入學(xué)習(xí)非暴力溝通，本書(shū)介紹的一些原則也會(huì)幫助你重新調(diào)整與失智癥患者的關(guān)系讓你更多地關(guān)注生命，而非疾病。這本書(shū)所依據(jù)的基本原則就是，溝通在于連結(jié)。
本書(shū)第一部分看見(jiàn)關(guān)系，旨在闡明為什么在與失智癥患者的關(guān)系中，連結(jié)如此重要。
第二部分親自體驗(yàn)，介紹一些與自己連結(jié)、珍視自己的需要和自我同理的方法。
第三部分用心傾聽(tīng)，介紹一些與失智癥患者建立連結(jié)的方法。
失智癥會(huì)打破我們的慣性思維。失智癥會(huì)帶來(lái)很多沮喪和恐懼，很多時(shí)候確實(shí)讓人很挫敗，但請(qǐng)不要失去理智。將注意力放在如何與患者建立連結(jié)上，這能讓雙方回歸生活，立足當(dāng)下。你會(huì)看到表象之外的真相，那時(shí)你會(huì)忽然醒來(lái)，似乎聞到玫瑰的芳香，品嘗著連結(jié)所帶來(lái)的甘甜，你要用心傾聽(tīng)，用觸摸宣告你的存在。正如一位詩(shī)人所言：這個(gè)世界充滿了奇跡，它們正靜靜地等待我們意識(shí)的蘇醒。