靜脈血栓栓塞癥（VTE）包括深靜脈血栓形成（deep venous thrombosis，DVT）和肺血栓栓塞癥（pulmona-
ry thromboembolism，PTE）。以急性PTE為主要臨床類型的肺栓塞是醫(yī)院內(nèi)非預(yù)期死亡最主要的原因之一，也是當(dāng)前影響患者安全并導(dǎo)致醫(yī)療糾紛的主要根源之一。VTE是住院患者的常見并發(fā)癥。無論是手術(shù)患者還是非手術(shù)患者，40%~60%存在著VTE風(fēng)險(xiǎn)。早期識(shí)別VTE高�；颊�、及時(shí)進(jìn)行恰當(dāng)預(yù)防，可以顯著減少VTE的發(fā)生。目前的調(diào)研資料顯示，我國內(nèi)科和外科住院患者的VTE預(yù)防率顯著低于歐美國家。開展VTE 防治工作迫在眉睫。
規(guī)范的數(shù)據(jù)采集與管理對(duì)于推進(jìn)疾病相關(guān)的研究和質(zhì)控至為重要，但是數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化問題值得關(guān)注。
長期以來，由于不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，又缺乏數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通，導(dǎo)致信息孤島現(xiàn)象嚴(yán)重。另外，由于缺乏數(shù)據(jù)整合、轉(zhuǎn)化的平臺(tái)，臨床資源缺乏規(guī)范化管理，無法進(jìn)行深層次研究分析，導(dǎo)致對(duì)疾病風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估與臨床診斷的認(rèn)識(shí)都不足，進(jìn)一步影響疾病的干預(yù)與臨床研究成果的轉(zhuǎn)化。為了解決以上問題，國家衛(wèi)生行政管理部門出臺(tái)了一系列的標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集，如《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)元目錄》（WS363-2013）、《電子病歷基本數(shù)據(jù)集》（WS445-2014）、《中國公共衛(wèi)生信息分類與基本數(shù)據(jù)集》（2009年）、《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)元值域代碼》（WS364-2013）、《公共衛(wèi)生信息分類與編碼研究》（2007年）等。以上系列數(shù)據(jù)集的出臺(tái)為規(guī)范疾病的臨床診療、管理隨訪、臨床與轉(zhuǎn)化研究等提供了有力的支持。
近年來，VTE備受國內(nèi)外學(xué)者關(guān)注，高質(zhì)量、標(biāo)準(zhǔn)化的VTE數(shù)據(jù)集的制定迫在眉睫。為了與國際接軌，促進(jìn)國際學(xué)術(shù)交流及我國個(gè)性化的數(shù)據(jù)配置，本書參考臨床數(shù)據(jù)交換標(biāo)準(zhǔn)協(xié)會(huì)（CDISC）國內(nèi)外數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合VTE 相關(guān)指南、專家共識(shí)及流行病學(xué)與相關(guān)疾病的術(shù)語規(guī)范，對(duì)臨床研究數(shù)據(jù)采集內(nèi)容的各個(gè)單元進(jìn)行了科學(xué)細(xì)致的分類，并由全國肺栓塞和深靜脈血栓形成防治能力建設(shè)項(xiàng)目辦公室牽頭，組織多學(xué)科專家，緊密結(jié)合臨床及科研需要，編撰了包含VTE相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)化名詞及1315個(gè)數(shù)據(jù)元的VTE標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集。本書主要從標(biāo)準(zhǔn)化名詞與定義，以及數(shù)據(jù)元素的中文名稱、變量名稱、變量類型、值域、編碼、單位、數(shù)據(jù)等級(jí)、版本號(hào)、生產(chǎn)環(huán)節(jié)對(duì)VTE相關(guān)通用核心數(shù)據(jù)元、VTE風(fēng)險(xiǎn)因素與評(píng)估、VTE診斷、VTE治療、VTE預(yù)防、VTE預(yù)后與轉(zhuǎn)歸、特殊臨床情況、臨床研究與經(jīng)濟(jì)學(xué)八個(gè)方面進(jìn)行具體闡述，旨在提高VTE臨床研究數(shù)據(jù)的質(zhì)量，利于數(shù)據(jù)的比較和整合；簡化數(shù)據(jù)收集，降低研究成本；盡可能保證關(guān)鍵結(jié)果的一致性，為臨床研究提供通用的研究終點(diǎn)；依托標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集可以構(gòu)建數(shù)據(jù)庫和病例報(bào)告表，可以規(guī)范臨床診療，并有效地結(jié)合數(shù)據(jù)資料開展真實(shí)世界研究，建立符合我國國情的規(guī)范化診療模式。
《靜脈血栓栓塞癥標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集》的發(fā)布，將有效地促進(jìn)靜脈血栓栓塞性疾病的質(zhì)量控制和臨床數(shù)據(jù)資源的整合與利用，規(guī)范我國VTE數(shù)據(jù)層面的規(guī)范管理，對(duì)我國VTE防治體系建設(shè)的標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化、同質(zhì)化發(fā)展起到重要的推動(dòng)作用。同時(shí)，本數(shù)據(jù)集可以作為醫(yī)保結(jié)算參考，為醫(yī)保支付系統(tǒng)提供便利，并且為人工智能在VTE方面的應(yīng)用提供數(shù)據(jù)支持。本書對(duì)其他疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集的建立也有借鑒意義，可以作為其他相關(guān)數(shù)據(jù)庫建立的參考，對(duì)我國醫(yī)療衛(wèi)生體系的發(fā)展有重大意義。
本書在編輯出版過程中得到了諸多專家的幫助，在此一并致謝。由于編寫時(shí)間倉促及知識(shí)所限，書中疏漏和不妥之處在所難免，冀望各位讀者、專家和同道批評(píng)指正。
翟振國劉鵬
2023年1月