二十四歲的上智大學(xué)研究生大野更紗,立志于研究緬甸難民問題,卻突患世界罕見的疑難病癥,從此淪為“醫(yī)療難民”。她要面對(duì)的不僅是傷痕累累的身體、痛苦的檢查、拮據(jù)的經(jīng)濟(jì)狀況,還有社會(huì)保障制度的深淵、生活的不便、醫(yī)生的不通人情。
每活過一天都如此艱難!大野更紗卻用詼諧幽默的文字記錄下了她生如煉獄的日子,寫下了她在醫(yī)院里的冒險(xiǎn)、戀愛與奮斗。
◆這部現(xiàn)代的“神曲”使我每讀一次都得到救贖。──星野智幸(三島由紀(jì)夫獎(jiǎng)/大江健三郎獎(jiǎng)獲得者)
◆日本出版三個(gè)月內(nèi)加印十次
◆面對(duì)終生難愈的世界罕見疑難病,在如煉獄般難熬的日子里,二十五歲的大野更紗以幽默和勇氣寫下了這些讓人笑中帶淚的文字。
還有什么比罹患終生無法治愈的罕見疑難病更糟糕的事呢?有,那就是疑難病的治療過程,包括:
每周一次不打麻藥的活檢;
在男性放射科醫(yī)生面前裸露自己的身體,并且被機(jī)器擠壓乳房;
服用類固醇藥物后時(shí)時(shí)刻刻處于“初戀告白前五秒”的狀態(tài),心臟狂跳,無法入睡;
在*狼狽時(shí)遇到當(dāng)了醫(yī)生的前男友;
臀部破了一個(gè)洞,滲出一公升的液體,至今仍無法堵上;
…… ……
而我,要試著與這一切和平共處。
大野更紗
1984年出生于日本福島縣。
上智大學(xué)外語學(xué)院法語系畢業(yè)。上智大學(xué)研究生院國(guó)際化綜合研究專業(yè)地域研究方向碩士課程休學(xué)中。大學(xué)階段參加緬甸難民調(diào)查,致力于非政府公益組織活動(dòng),研究民主化運(yùn)動(dòng)與人權(quán)問題。2008年進(jìn)入研究生院當(dāng)年,突發(fā)自我免疫系統(tǒng)類疑難病癥。經(jīng)過1年的詳細(xì)檢查、9個(gè)月住院治療后,現(xiàn)居于東京,仍健在。
我,不絕望(代自序)003
第一章
我,得了疑難病001
(研究難民的女孩成了醫(yī)療難民)
第二章
我是“緬甸女”015
(前往激戰(zhàn)區(qū)的姆咪女孩)
第三章
住院031
(醫(yī)療難民 輾轉(zhuǎn)到達(dá)“綠洲”)
第四章
我“壞”了041
(疑難病患女子墜入活檢地獄)
第五章
奮力疾呼059
(站在世界的盡頭)
第六章
瀕臨死亡069
(美麗年輕的女孩,生命垂危)
第七章
煉獄081
(初次患病者入學(xué)疑難病同盟繃帶學(xué)校)
第八章
想死095
(成為“難”的“當(dāng)事人”)
第九章
傷口滲出107
(大肆虐臀事件)
第十章
溺水119
(在“制度”的馬里亞納海溝)
第十一章
我才是真正的難民133
(研究難民的女孩,陷入援助“陷阱”)
第十二章
想活145
(疑難病奏鳴曲)
第十三章
搬家159
(疑難病史上最大戰(zhàn)役)
第十四章
我是文件175
(疑難病患女子的“紙張”移居——移居手續(xù)辦理)
第十五章
出院189
(難民重歸外界)
最終章
重新出發(fā)201
(疑難病患女子的生日)
后記 210