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生活中的罕見病
罕見病,指那些發(fā)病率極低的疾病,F(xiàn)階段,罕見病的診療存在兩大痛點。首先,誤診、漏診率較高,約有六成的罕見病患者遭遇過誤診。罕見病藥物的不可及與不可負擔是另一大痛點。2019年我國第一批罕見病診療指南已印發(fā)。
本書也是在此背景下應運而生,全書根據醫(yī)學體系分類共有4個章節(jié),以源于生活中的罕見病新聞故事入手,故事主人公既有明星,也有普通人,一個個鮮活的橋段結合圖文,娓娓道來并結合先進的掃描二維碼看視頻講解技術,全方位、立體化介紹相關罕見疾病。同時上海市科普作家協(xié)會、上海市罕見病防治基金委員、“達醫(yī)曉護”醫(yī)學傳播智庫的相關專家也全程指導本書的編撰及發(fā)行,保證了該書的專業(yè)性及科普性。本書是國內首部介紹罕見病的智能科普書籍,希望出版后能加深讀者對這些疾病進一步的了解,也填補了該領域科普的空白。
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