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骨髓增生異常綜合征(MDS)標準數(shù)據(jù)集(2020版) 骨髓增生異常綜合征(myelodysplastic syndrome,MDS)是一組獲得性、高度異質性、起源于造血干細胞的髓系腫瘤,以骨髓造血細胞發(fā)育異常和高風險向急性髓性白血病轉化為主要特點,MDS的臨床表現(xiàn)及實驗室檢查比較復雜,不同亞型的MDS預后也不同。2001年,北美癌癥登記協(xié)會(SEER)開始對MDS患者進行登記,根據(jù)SEER數(shù)據(jù)顯示,歐洲共同體每年約有2萬人被診斷為MDS,亞洲國家發(fā)病率據(jù)報道顯示,日本發(fā)病率為1.0/10萬,中國上海發(fā)病率為1.45/10萬。隨著MDS年發(fā)病率逐年升高,其已成為危害人民健康的嚴重疾病。隨著信息技術的飛速發(fā)展,醫(yī)學大數(shù)據(jù)已經(jīng)在許多疾病的診斷和治療中發(fā)揮了重要作用,通過信息整合和數(shù)據(jù)挖掘,從真實世界數(shù)據(jù)中探索學科規(guī)律,從而加深了人們對各種疾病發(fā)生發(fā)展規(guī)律的認識,并指導臨床醫(yī)師進行更加有效的治療。 目前,國外已有包括SEER多瘤病種數(shù)據(jù)庫、TCGA癌癥基因信息數(shù)據(jù)庫、歐洲ACCENT結直腸癌數(shù)據(jù)中心、歐洲血液與骨髓移植協(xié)會注冊數(shù)據(jù)庫(EBMT Registries)等全球性的腫瘤大數(shù)據(jù)中心,這些醫(yī)學大數(shù)據(jù)平臺收集了大量循證醫(yī)學的相關數(shù)據(jù),為臨床醫(yī)師的循證實踐及臨床醫(yī)學研究提供了系統(tǒng)的證據(jù)支持和寶貴的第一手資料。但是,我國醫(yī)療數(shù)據(jù)散落在醫(yī)療各個系統(tǒng)中,數(shù)據(jù)可及性和數(shù)據(jù)的質量堪憂是國內眾多臨床學者開展真實世界研究的過程中,面臨的困難和挑戰(zhàn)。不同醫(yī)院使用的醫(yī)療信息系統(tǒng)提供者達300多家,數(shù)據(jù)結構和標準尚待統(tǒng)一,導致這些寶貴的醫(yī)學資料無法有效地整合利用。 通過數(shù)據(jù)標準及數(shù)據(jù)平臺建設流程,可以將分散于不同醫(yī)院不同信息系統(tǒng)中的臨床信息通過數(shù)據(jù)采集、清洗、重構、存儲、整合、挖掘等步驟集成疾病數(shù)據(jù)中心,進而利用自然語言處理技術、結構化、歸一和EMPI等先進的機器學習和人工智能技術,對疾病的醫(yī)療數(shù)據(jù)進行規(guī)范集成、深度挖掘、綜合利用。從底層出發(fā)的數(shù)據(jù)采集到數(shù)據(jù)互聯(lián)互通、數(shù)據(jù)集成,再到數(shù)據(jù)分析加工、數(shù)據(jù)應用,整合了醫(yī)院的異源、異構的數(shù)據(jù)。 建立規(guī)范統(tǒng)一的標準術語體系是建立單一大病種數(shù)據(jù)庫的基礎,在術語標準化方面,我國2002年開始已采用了國際疾病編碼和國際手術編碼,但這兩大術語還不足以覆蓋醫(yī)療記錄中所有臨床信息。且目前較為廣泛采用的醫(yī)學術語系統(tǒng)命名法——臨床術語(SNOMED CT)、統(tǒng)一醫(yī)學語言系統(tǒng)(UMLS)及醫(yī)學語言、百科全書與術語命名通用架構(GALEN)等在我國并不適用。 因此,我們擬依托國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學研究中心和GCP平臺建設項目,根據(jù)相關術語規(guī)范、骨髓增生異常綜合征相關指南文獻及專家共識等規(guī)范性文件形成基于中國的MDS標準數(shù)據(jù)集,為建立MDS疾病數(shù)據(jù)庫提供技術標準。該數(shù)據(jù)集由患者人口學信息數(shù)據(jù)、就診信息數(shù)據(jù)、一訴五史數(shù)據(jù)、體格檢查數(shù)據(jù)、診斷數(shù)據(jù)、骨髓形態(tài)和骨髓活檢數(shù)據(jù)、免疫表型分析數(shù)據(jù)、細胞遺傳學數(shù)據(jù)、分子生物學和細胞生物學檢查數(shù)據(jù)、實驗室檢驗數(shù)據(jù)、物理檢查數(shù)據(jù)、治療及療效評估數(shù)據(jù)等組成,為臨床醫(yī)師的循證實踐及臨床醫(yī)學研究提供系統(tǒng)的證據(jù)支持和寶貴的第一手資料,共同構建及推進中國骨髓增生異常綜合征疾病的診療規(guī)范,為降低骨髓增生異常綜合征發(fā)病率、提升人口生活質量做出積極貢獻。
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