序讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)
《自閉癥人士法律手冊(cè)》是上海復(fù)恩社會(huì)組織法律研究與服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)復(fù)恩法律）歷時(shí)一年，在對(duì)國(guó)內(nèi)自閉癥家庭（主要是華東地區(qū)的自閉癥家庭）的實(shí)證調(diào)研的基礎(chǔ)上，為自閉癥人士編寫(xiě)的一本法律手冊(cè)。
該手冊(cè)既包括了自閉癥人士關(guān)注的“康復(fù)”“就業(yè)”“教育”“社會(huì)保障”等與殘障人權(quán)益保障相關(guān)的政策法規(guī)，又包括了“監(jiān)護(hù)”“托養(yǎng)”“婚姻”“繼承”等自閉癥人士成年后尤為關(guān)注的內(nèi)容。該手冊(cè)在為自閉癥人士及其家庭成員提供法律政策指導(dǎo)與權(quán)益維護(hù)知識(shí)的同時(shí)，兼顧了境內(nèi)外相關(guān)前沿理論及實(shí)踐案例的探討。該手冊(cè)的面世，對(duì)于提升社會(huì)公眾對(duì)自閉癥群體的接納和理解，具有重要意義。
目前，根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心的統(tǒng)計(jì)資料，亞洲自閉癥的整體發(fā)生率在1%～2%，照此推斷，也就意味著在中國(guó)有近2000萬(wàn)自閉癥人士。與影視作品中自閉癥人士擁有的天賦光環(huán)相比，現(xiàn)實(shí)中多數(shù)自閉癥人士及家長(zhǎng)要面對(duì)的往往是一種更為殘酷的困境：從提升自閉癥人士的生活基本自理能力，到接受醫(yī)療康復(fù)、接受教育、就業(yè)、參與社會(huì)生活等人生各階段都面臨著難以想象的障礙。
如何與自閉癥共存，不僅僅是自閉癥家庭需要面對(duì)的問(wèn)題，更是社會(huì)公眾共同的責(zé)任。作為被國(guó)際法和國(guó)內(nèi)法明確承認(rèn)與保護(hù)的特殊群體，自閉癥人士有權(quán)與社會(huì)其他群體交流融合，在基本生存之上獲得平等的社會(huì)參與機(jī)會(huì)，從而探索自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。而該種社會(huì)融合，也是該手冊(cè)在法律信息整理和實(shí)務(wù)指導(dǎo)之外，希望通過(guò)理論引入和域外經(jīng)驗(yàn)探討所帶來(lái)的某種價(jià)值期待——自閉癥人士從來(lái)都不是社會(huì)福利的負(fù)擔(dān)，其特殊性可以且應(yīng)當(dāng)被社會(huì)所包容與接納。
2013年7月，上海宋慶齡基金會(huì)涵公益專(zhuān)項(xiàng)基金正式成立。涵公益專(zhuān)項(xiàng)基金長(zhǎng)期致力于婦女兒童福利事業(yè)，尤其關(guān)注自閉癥群體的現(xiàn)實(shí)訴求。我們很榮幸與復(fù)恩法律合作，共同開(kāi)展對(duì)于自閉癥人士的權(quán)益保障法律機(jī)制的研究。相信這本《自閉癥人士法律手冊(cè)》可以有效填補(bǔ)同類(lèi)書(shū)籍的空白，也期待未來(lái)有更多專(zhuān)業(yè)切實(shí)的公益法律研究成果出臺(tái)，讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)。
汪雨
上海宋慶齡基金會(huì)涵公益專(zhuān)項(xiàng)基金發(fā)起人
二〇一九年三月