本書以殘障權(quán)利為主題,就殘障人就業(yè)、殘障人教育、心智障礙、殘障與性別、殘障與法治等議題進(jìn)行深入探索。書中作者們深入“田野”,直面真實(shí)世界,綜合運(yùn)用社會(huì)學(xué)、法學(xué)、政治學(xué)、教育學(xué),乃至醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生學(xué)等學(xué)科的話語(yǔ)和理論,以中國(guó)簽署和批準(zhǔn)的聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》為圭臬,以“基于權(quán)利的發(fā)展”這個(gè)全新的殘障理念與國(guó)際人權(quán)標(biāo)準(zhǔn)為指引,向世人展示了中國(guó)學(xué)者在人權(quán)視角下開展殘障研究的成果。
編者弁言
2018年是特別的一年。2018年于世界,既是《世界人權(quán)宣言》發(fā)表七十周年,又是《殘疾人權(quán)利公約》(Convention on the Rights of Persons with Disabilities,CRPD)生效十周年。2018年于中國(guó),既是改革開放四十周年,也是中國(guó)殘聯(lián)成立三十周年。
2018年12月,我們?cè)谖錆h主辦以“對(duì)話十年——為CRPD改變的世界和我們”為主題的中國(guó)殘障政策多學(xué)科研討會(huì)。研討會(huì)回顧、總結(jié)了《殘疾人權(quán)利公約》生效十年給中國(guó)帶來(lái)的影響和啟發(fā),就殘障社會(huì)組織的參與、殘障與性別平等、無(wú)障礙與合理便利、融合教育與就業(yè)等方面開展了主題對(duì)話,并討論了在下一個(gè)十年,中國(guó)殘障領(lǐng)域的研究者、決策者和實(shí)務(wù)工作者如何合力進(jìn)行政策研究與倡導(dǎo)。
在這次研討會(huì)上,我們提議在討論殘障政策和法律演進(jìn)時(shí),能采取歷史縱深和維度的視角。本期《殘障權(quán)利研究》中,李學(xué)會(huì)所寫的《社會(huì)學(xué)中的殘障研究:強(qiáng)弱范式及歷史發(fā)展》一文,便系統(tǒng)回顧了西方社會(huì)學(xué)殘障研究的歷史發(fā)展,并由此出發(fā),討論對(duì)我國(guó)殘障研究的啟示。這次研討會(huì)也出現(xiàn)了比較新的殘障研究議題,例如殘障教師、法院無(wú)障礙建設(shè)等。本期《殘障權(quán)利研究》就收錄了兩篇相關(guān)的文章,分別是參會(huì)者鄒蜜所寫的《中國(guó)殘障教師與全納教育:制度現(xiàn)狀與發(fā)展方向》和參會(huì)者徐艷霞所寫的《中國(guó)法院無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)之困境與完善路徑——基于30個(gè)樣本的實(shí)證分析》。
本期的“殘障、法治與社會(huì)”欄目下,第一篇文章是王安的《專制的點(diǎn)綴——中國(guó)古代殘障者法律保護(hù)述論》。在我們研究中國(guó)目前對(duì)于殘障者法律保護(hù)的規(guī)定時(shí),有必要了解中國(guó)古代對(duì)于殘障者保護(hù)的法律規(guī)定及其背后反映的殘障觀念。作者對(duì)于中國(guó)古代五個(gè)具有歷史延續(xù)性的殘障者保護(hù)規(guī)定進(jìn)行介紹,認(rèn)為中國(guó)古代對(duì)殘障者的保護(hù)法規(guī)富于人文關(guān)懷,但是這種保護(hù)的實(shí)質(zhì)是專制統(tǒng)治的點(diǎn)綴。
在金希的《中國(guó)殘障法體系淺評(píng)》一文中,作者通過(guò)將中國(guó)殘障法的具體規(guī)定與《殘疾人權(quán)利公約》的要求做比較,簡(jiǎn)要分析了哪些規(guī)定基本符合《殘疾人權(quán)利公約》的要求,哪些規(guī)定需要加以完善。該文有助于讀者一覽中國(guó)殘障相關(guān)法律文件的規(guī)定,了解中國(guó)殘障法體系存在的亮點(diǎn)和不足之處。
接下來(lái)的一篇文章來(lái)自李學(xué)會(huì)所寫的《社會(huì)學(xué)中的殘障研究:強(qiáng)弱范式及歷史發(fā)展》。作者運(yùn)用強(qiáng)弱范式的概念,梳理了社會(huì)學(xué)中殘障研究的發(fā)展歷程。作者認(rèn)為早期有關(guān)殘障的社會(huì)學(xué)研究,以弱范式為主導(dǎo),將殘障作為研究對(duì)象,分析身心受損的個(gè)體。代表性的研究包括戈夫曼的污名理論、薩德·納吉的功能限制與角色期待理論和?碌寞偘d研究。20世紀(jì)80年代起,社會(huì)學(xué)中殘障研究的視角逐漸轉(zhuǎn)向強(qiáng)范式,將殘障作為研究目的而非對(duì)象,分析殘障者遭遇障礙的社會(huì)制度。殘障研究作為一門獨(dú)立的學(xué)科也應(yīng)運(yùn)而生。作者期待中國(guó)能在批判的、比較的、歷史的和反思的維度上開展新的殘障研究。這篇文章能幫助讀者理解社會(huì)學(xué)中殘障研究的歷史發(fā)展脈絡(luò)。有興趣的讀者可以立足于文中提供的豐富資料和批判反思的視角,進(jìn)行新的殘障研究。
阮晨的《殘障立法的觀念選擇》一文,著眼于殘障立法背后的殘障觀念。作者指出,中國(guó)殘障立法背后的殘障觀念呈現(xiàn)出混合的特點(diǎn)。一方面,中國(guó)殘障立法積極確認(rèn)殘障群體在各方面所擁有的特殊權(quán)利,例如,《殘疾人保障法》規(guī)定了殘障群體在康復(fù)、教育、勞動(dòng)就業(yè)、文化生活、社會(huì)保障和無(wú)障礙環(huán)境方面所享有的權(quán)利。另一方面,中國(guó)殘障立法對(duì)于殘障的理解依然局限于個(gè)人身體損傷,例如,《殘疾人保障法》對(duì)殘障的定義屬于個(gè)人模式的殘障觀念而非社會(huì)模式的殘障觀念。中國(guó)的殘障立法觀念,既承接《殘疾人權(quán)利公約》和法律全球化的影響,又接受中國(guó)傳統(tǒng)的立法模式的影響,因此呈現(xiàn)出上述混合的特點(diǎn)。
無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)一直是殘障研究的一個(gè)熱門話題,但是此前的研究較少關(guān)注中國(guó)法院的無(wú)障礙環(huán)境。徐艷霞的《中國(guó)法院無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)之困境與完善路徑——基于30個(gè)樣本的實(shí)證分析》一文,采取實(shí)地調(diào)研和問(wèn)卷調(diào)研的方式,隨機(jī)選取了中國(guó)30個(gè)法院,考查了法院建筑的輪椅坡道、無(wú)障礙電梯、無(wú)障礙洗手間的設(shè)置、無(wú)障礙機(jī)動(dòng)停車位的配備以及輪椅席位的提供是否符合《無(wú)障礙設(shè)計(jì)規(guī)范》(GB50763—2012)。通過(guò)調(diào)查,作者發(fā)現(xiàn),目前法院無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)水平有待提高,作者對(duì)此提出了完善法院無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)方面的建議。
胡波的《無(wú)障礙環(huán)境權(quán)的私法建構(gòu)》也是一篇與無(wú)障礙環(huán)境議題相關(guān)的文章。如果說(shuō)徐艷霞的文章的創(chuàng)新之處在于選取了法院作為無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)的考察對(duì)象,那么胡波的文章的創(chuàng)新之處在于提出了將無(wú)障礙環(huán)境權(quán)作為一種民事權(quán)利。雖然中國(guó)專門制定了《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)條例》保障無(wú)障礙環(huán)境,但是當(dāng)無(wú)障礙環(huán)境使用者的無(wú)障礙環(huán)境利益受到侵害的時(shí)候,其仍然難以獲得有效的法律救濟(jì)。因此,作者提出,如果賦予無(wú)障礙環(huán)境使用者相應(yīng)的民事權(quán)利,則使用者在無(wú)障礙環(huán)境權(quán)益受到侵害的時(shí)候,可以徑行向侵權(quán)人主張權(quán)利,或以訴訟方式主張權(quán)利。換句話說(shuō),就是將無(wú)障礙環(huán)境權(quán)確定為一種民事權(quán)利,通過(guò)民法加以保護(hù)。
在《殘障社群爭(zhēng)取考試合理便利的實(shí)踐:倡導(dǎo)為何奏效?》一文中,作者韓青指出,自2011年起,殘障人士相繼在高等教育自學(xué)考試、公務(wù)員考試、普通高考、英語(yǔ)四六級(jí)考試、心理咨詢師考試、社工師考試、司法考試、研究生考試和教師資格考試等爭(zhēng)取到合理便利。作者認(rèn)為,其原因主要在于《殘疾人權(quán)利公約》為殘障人士提供了一套權(quán)利話語(yǔ)體系,特殊教育培養(yǎng)了殘障社群爭(zhēng)取合理便利的中堅(jiān)力量,以及公民社會(huì)為殘障人士爭(zhēng)取考試合理便利提供了外部支持。作者歸納了殘障社群采取的不同倡導(dǎo)策略,并分析了倡導(dǎo)策略的特色,希望能為其他公益領(lǐng)域提供范例。
本期的“殘障與教育”欄目下共收錄了三篇文章。首先是徐素瓊和李學(xué)會(huì)合著的《西方全納教育的理論建構(gòu)及啟示》。作者在梳理西方對(duì)“全納教育”理論研究的基礎(chǔ)上,發(fā)現(xiàn)“全納教育”至今仍然是一個(gè)有爭(zhēng)議的、模糊的概念。全納教育內(nèi)部,激進(jìn)派反對(duì)特殊教育機(jī)構(gòu),而中庸派則認(rèn)為特殊教育機(jī)構(gòu)的存在是有必要的。在全納教育的具體執(zhí)行上,也存在是否將在學(xué)習(xí)中經(jīng)歷困難的兒童鑒定為有特殊教育需要,是否給不同的學(xué)生提供相同的課程,以及是安置在普通教室還是特殊班級(jí)的難題。認(rèn)清全納教育在西方面臨的問(wèn)題,有助于理解中國(guó)隨班就讀的理論和實(shí)踐。作者認(rèn)為,中國(guó)的特殊教育學(xué)校正發(fā)展成隨班就讀的資源中心,成為中國(guó)全納教育的基礎(chǔ)。
劉晗煦的《包容性教育權(quán)能否消除聾人兒童接受教育的障礙?——淺析〈聯(lián)合國(guó)殘疾人權(quán)利公約〉及其委員會(huì)的作用和挑戰(zhàn)》也是關(guān)于全納教育的文章,其主要討論了聾人兒童在接受教育方面的特殊性。聾人兒童受教育障礙的根源在于聾人與主流人群的母語(yǔ)差異,即手語(yǔ)和口語(yǔ)的差異。由于手語(yǔ)是聾人兒童的第一語(yǔ)言,接受手語(yǔ)教育對(duì)于聾人兒童尤為重要。因此,有聾人社群主張,如果當(dāng)前的主流學(xué)校難以提供手語(yǔ)口語(yǔ)的雙語(yǔ)教育,那么聾人兒童就有在為聾生設(shè)立的隔離性學(xué)校受教育的需求。而《殘疾人權(quán)利公約》和殘疾人權(quán)利委員會(huì)對(duì)于如何真正落實(shí)聾人兒童的包容性教育權(quán)缺乏明確的表態(tài)和切實(shí)的指引。因此,作者認(rèn)為,殘疾人權(quán)利委員會(huì)應(yīng)該明確雙語(yǔ)特殊教育屬于包容性教育的一種“臨時(shí)”形式。
鄒蜜的《中國(guó)殘障教師與全納教育:制度現(xiàn)狀與發(fā)展方向》一文關(guān)注的則是全納教育中的殘障教師。2018年,四川省作為教育部指定的唯一一個(gè)試點(diǎn)省份,在教師資格考試中的面試環(huán)節(jié)用手語(yǔ)替代口語(yǔ)普通話測(cè)試,并免除聽(tīng)力體檢,為參加教師資格考試的聽(tīng)障人士提供合理便利。但在中國(guó),殘障人士要取得教師資格證面臨制度上的限制,在學(xué)校的工作環(huán)境中也缺乏相應(yīng)的支持。作者建議取消教師資格認(rèn)證中有關(guān)體格的相關(guān)規(guī)定,在教師選拔機(jī)制中提供合理便利和無(wú)障礙環(huán)境,并改造提升學(xué)校整體無(wú)障礙設(shè)施。
本期的“殘障、性與性別”欄目下收錄了陳亞亞的《糖尿病兒童家庭護(hù)理中的母職分析及建議——以糖尿病論壇中的糖寶媽媽為觀察對(duì)象》。通過(guò)觀察糖尿病論壇,作者發(fā)現(xiàn),在糖尿病兒童家庭護(hù)理中,母親是主要的護(hù)理承擔(dān)者,需要完成繁重的日常護(hù)理工作,承受著巨大的心理和經(jīng)濟(jì)壓力。為緩解糖寶媽媽的壓力,需要一系列舉措,包括鼓勵(lì)父親及其他家人參與護(hù)理工作,培養(yǎng)兒童獨(dú)立管理血糖的能力,增加社會(huì)支持等。
本期《殘障權(quán)利研究》還收錄了亨德里克·哈德遜中心學(xué)區(qū)教育委員會(huì)訴羅利案的譯文。讀者可以通過(guò)這篇譯文,了解闡釋、執(zhí)行殘障兒童個(gè)性化教育計(jì)劃的復(fù)雜性。
這些文章在一定程度上也反映了中國(guó)殘障事業(yè)在這十年來(lái)取得的巨大進(jìn)步和尚待改進(jìn)的空間。無(wú)論如何,我們都將懷著巨大的熱忱,迎接下一個(gè)十年,共同見(jiàn)證殘障領(lǐng)域新的發(fā)展和變化。
編者弁言
殘障、法治與社會(huì)
專制的點(diǎn)綴——中國(guó)古代殘障者法律保護(hù)述論 王安
中國(guó)殘障法體系淺評(píng) 金希
社會(huì)學(xué)中的殘障研究:強(qiáng)弱范式及歷史發(fā)展
——兼論對(duì)中國(guó)殘障研究的啟示 李學(xué)會(huì)
殘障立法的觀念選擇 阮晨
中國(guó)法院無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)之困境與完善路徑
——基于3個(gè)樣本的實(shí)證分析 徐艷霞
無(wú)障礙環(huán)境權(quán)的私法建構(gòu) 胡波
殘障社群爭(zhēng)取考試合理便利的實(shí)踐:倡導(dǎo)為何奏效? 韓青
殘障與教育
西方全納教育的理論建構(gòu)及啟示 徐素瓊 李學(xué)會(huì)
包容性教育權(quán)能否消除聾人兒童接受教育的障礙?
——淺析《聯(lián)合國(guó)殘疾人權(quán)利公約》及其委員會(huì)的作用和挑戰(zhàn) 劉晗煦
中國(guó)殘障教師與全納教育:制度現(xiàn)狀與發(fā)展方向 鄒蜜
殘障、性與性別
糖尿病兒童家庭護(hù)理中的母職分析及建議
——以糖尿病論壇中的糖寶媽媽為觀察對(duì)象 陳亞亞
譯介
亨德里克·哈德遜中心學(xué)區(qū)教育委員會(huì)訴羅利案 高薇 譯
英文摘要
征稿啟事