前言
生命旅途中，死亡的陰影一直籠罩著我們，但大多數(shù)人總是拒絕去關(guān)注它。我們大步向前，期待著光明的未來，只希望健康且充實(shí)地活著。我們積極地鍛煉，吃粗纖維，清楚地知曉攝入了多少脂肪以及具體的脂肪種類。我們檢查身體中出現(xiàn)的腫塊。我們拿死亡開玩笑來削弱它的力量，用笑聲來阻擋對它的恐懼。但是之后，當(dāng)死亡臨近的時(shí)候，我們愣住了，我們從沒有準(zhǔn)備過面對這樣的情況。我們不知道做什么是對的，說什么是對的，我們會退縮，并向?qū)�業(yè)人士求助。我們會反射性地避開那些提醒我們死亡的人，有時(shí)在不經(jīng)意間就孤立了需要我們陪伴的那些我們愛的人，并且剝奪了自己與家人相處的珍貴機(jī)會。在社會層面上，我們付出的代價(jià)是沉重的；在文化層面上，我們更是貧窮的，我們沒有去探索人類固有的體驗(yàn)瀕臨死亡的感覺。
但是我們中的許多人已經(jīng)意識到，死亡和瀕臨死亡的過程已不再是抽象的了。我們已經(jīng)照顧過瀕臨死亡的祖父母或父母。有些人可能幫忙照顧過瀕臨死亡的兄弟姐妹，有些人也許照顧過瀕臨死亡的配偶。一些人甚至經(jīng)歷過還在搖籃里的孩子的死亡。也許有些人
在讀本書時(shí)就面臨著我們也都將會面臨的死亡本身。
在做臨終關(guān)懷醫(yī)生的歲月里，我發(fā)現(xiàn)瀕臨死亡的過程不一定是痛苦的。身體的痛苦總是可以緩解的。人們也不需要孤獨(dú)地死去。很多時(shí)候，安靜而體貼的陪伴可以緩解瀕臨死亡的人的痛苦。我認(rèn)為未來沒有人會孤獨(dú)地死去，沒有人會帶著疼痛死去，這樣的希望是可以實(shí)現(xiàn)的。但是安慰和陪伴并不是全部。從我的病人和他們的家屬中，我發(fā)現(xiàn)了一個(gè)關(guān)于臨終階段的驚人事實(shí)：生命的這個(gè)階段存在著很大的可能性。除去這段經(jīng)歷艱苦的本質(zhì)，當(dāng)人們感到相對舒適并知道不會被拋棄的時(shí)候，他們總是會去尋找方法來加強(qiáng)與所愛之人間的聯(lián)系，并在生命的最后階段創(chuàng)造深刻且充滿意義的時(shí)刻。
作為一名醫(yī)生，當(dāng)患者瀕臨死亡的時(shí)候陪在他們身邊的體驗(yàn)，打破了我個(gè)人與我的職業(yè)領(lǐng)域之間的界限。這種體驗(yàn)讓我嘗試去接受我與患者之間的一種更為親密、帶有更深層次的尊重的關(guān)系。我不知道這種關(guān)系還可以是其他什么樣子。當(dāng)我將臨床技能和多年的臨床經(jīng)驗(yàn)應(yīng)用其中時(shí)，我最終發(fā)現(xiàn)，我只是在單純地陪伴，不斷提供幫助并且想要學(xué)習(xí)更多。
多年來，我發(fā)現(xiàn)人在臨終階段的體驗(yàn)是多種多樣的，有些人忍受著巨大的痛苦，有些人卻享受著內(nèi)心的滿足感與平靜感，后者我只能稱為幸福感。我在本書里講述的故事就體現(xiàn)了這種體驗(yàn)的豐富性。故事是我知道的唯一一種令人滿意的講述方式，可以讓人們發(fā)掘出臨終階段的矛盾性：當(dāng)身體變得越來越虛弱，生命不斷走向衰亡時(shí)，精神卻可以變得越來越強(qiáng)大，內(nèi)心能感到更加完整。下面要講的故事里的患者和他們的家人告訴我們，面臨死亡的挑戰(zhàn)，通過真誠、關(guān)心和承諾，我們?nèi)绾巫寖?nèi)心變得更加強(qiáng)大，如何與我們愛的人變得更加親近。
在每一章，你都會發(fā)現(xiàn)與生命中這個(gè)不可避免的階段有關(guān)的關(guān)于人類發(fā)展或個(gè)人成長的一個(gè)特定方面。每一章都顯示出痛苦和恩典之間的一個(gè)關(guān)聯(lián)點(diǎn)。讀者可以按自己喜歡的順序和速度來閱讀本書。有些故事突出的是人與人之間或個(gè)人內(nèi)心需要解決的矛盾沖突，有些故事突出的是即使在生命最終階段也依然很有價(jià)值的處理情感的技巧和方法。
這些故事中的事件和環(huán)境都是真實(shí)的。除了一章，為了保護(hù)隱私，我對患者和家屬的姓名以及關(guān)鍵的身份信息做了改動。在第9章中，應(yīng)邁克爾一家的要求，同時(shí)也因?yàn)檫~克爾的故事之前已經(jīng)作為HBO電影公司的電影Letting Go：A Hospice Journey中的一部分，所以使用了真實(shí)的名字。在一些故事中，為了簡單起見，我把來自兩個(gè)實(shí)際案例中的事件合在了一起，或是時(shí)間順序有輕微的改動，但故事的背景和意義都保留了。
本書是一本關(guān)于生活的書。它是一本關(guān)于實(shí)現(xiàn)人們作為個(gè)體以及作為家庭成員，在生命最后階段提升潛能的書。用一種有意識的方式關(guān)愛并陪伴在瀕臨死亡的人身邊，對我們和他們都是有價(jià)值的。他們的回憶，我們的照顧，以及我們共同度過的時(shí)光，最終都會成為豐富我們生活的遺產(chǎn)。本書講述了關(guān)于痛苦，同時(shí)也關(guān)于愛、承諾和勇氣的故事，講述了活在死亡陰影下的人們獲得內(nèi)心的成長，并與他們所愛之人變得更加親近的故事。
在寫作本書的過程中，通過研究并與家庭成員進(jìn)行討論，我發(fā)現(xiàn)講述一個(gè)我們所愛之人去世的故事（同時(shí)聽聽其他人的故事），也是一種治愈的行為。在講述自身故事的過程中，我們向去世的人表示尊重，同時(shí)通過某種方式使我們之間珍貴的聯(lián)系得以延續(xù)。我寫作本書是希望它能鼓勵其他人說出他們的故事，而我們所有人都能好好傾聽。


艾拉·畢奧格
蒙大拿州米蘇拉市


推薦序


畢奧格醫(yī)生的體己話
這是一本很特別的書，通篇都是畢奧格醫(yī)生的臨床敘事，講故事（而非找證據(jù)）講到高興時(shí)不忘加上幾句精辟的評論，由此描繪出他心中獨(dú)有的優(yōu)雅別離的圖景。其實(shí)，中國讀者并不知道畢奧格是何方神圣，他是美國舒緩醫(yī)療的先行者，是一位資深的重癥醫(yī)學(xué)專家，是百姓印象中的守候在瀕死患者床前、想盡一切辦法與死神拔河的白衣戰(zhàn)神，是一位親歷喪父之痛，有幾分遺憾、存幾分惆悵的患者家屬，還是一位勤于思考、善于思考的臨床哲學(xué)家。讀者一定很奇怪，醫(yī)生怎么跟哲學(xué)家扯上了瓜葛？是的，臨床醫(yī)生都必須是哲學(xué)家，因?yàn)樗麄儠r(shí)時(shí)刻刻都在與人類痛苦、生老病死周旋，體驗(yàn)患者之痛，感受家人之悲，也分分秒秒地在實(shí)施技術(shù)干預(yù)，疾病的輕重緩急他們了然于胸；然而他們也會變得彷徨起來，因?yàn)樽渥舆^河，殺敵立功，肉搏到最后一口氣，戰(zhàn)斗到最后一顆子彈，這些是單向度的戰(zhàn)士思維。見慣了魚死網(wǎng)破、人財(cái)兩空的結(jié)局，總想有所改變，醫(yī)生治得了病，卻救不了命，生命終無常（永恒的不確定性），醫(yī)學(xué)有無知之幕（病居膏肓之間），醫(yī)生也有回天無力、搖頭無奈之時(shí)，于是安寧緩和方案被提上議事日程，背后是醫(yī)學(xué)目的的重大調(diào)整，從追求安全轉(zhuǎn)向追求安寧。醫(yī)生可能無法延長生命的長度，但會盡可能地改善患者生命的品質(zhì)與尊嚴(yán)，提升他們生活的舒適度與便利度。為此，畢奧格苦苦奮斗了20年，不僅完成了由重癥醫(yī)學(xué)專家向安寧緩和醫(yī)療專家的轉(zhuǎn)身，也促進(jìn)臨床醫(yī)學(xué)由全力搶救（不管有效無效）的單通道向?qū)嵤��?shí)時(shí)評估，或選擇積極搶救，或選擇不積極搶救繼而實(shí)施安寧療護(hù)（生死兩安、生死兩悅）的雙通道進(jìn)發(fā)。也就是他所倡導(dǎo)的優(yōu)雅別離。
畢奧格醫(yī)生是一位臨床故事大王，他的許多私房話、體己話都是通過鮮活的臨床故事來講述的，而非教科書式的訓(xùn)導(dǎo)。本書講了十個(gè)境遇各異的臨終別離的故事，還有兩章專門展開他的生死優(yōu)雅之辯。何為優(yōu)雅？既是將逝者的覺悟、接納、豁達(dá)、解放，也離不開救助者的陪伴、見證、撫慰、安頓。
第一個(gè)故事，也是最深情的故事，是他對父親由衰向死的陪伴經(jīng)歷，從無痛性黃疸開始，畢奧格便陷入一種矛盾的思緒之中，患者與家人都在全力與衰老、死神抗?fàn)�，幻想著患者不久就能重返健康狀態(tài)，強(qiáng)烈的向愈欲念與認(rèn)知遮蔽了向死、向衰的殘酷現(xiàn)實(shí)。畢奧格心中很清楚，作為醫(yī)生不應(yīng)該輕易摧毀這份希望，但復(fù)健的幻覺不利于生死困局的解脫，新的希望應(yīng)該是新一代生命的到來，譬如將安妮懷孕的好消息告訴父親，讓父親將自己永生的希冀轉(zhuǎn)移（投射）到孫輩降生的喜悅中去�，F(xiàn)實(shí)是殘酷的，二次入院終于拉響了父親生命落幕的警報(bào)，一番坦誠的交流，醫(yī)生兒子才知曉父親覺得最難熬的不是疾苦的體驗(yàn)，而是疾苦對生命既往尊嚴(yán)的摧殘，是一份難以訴說的羞恥感、難堪感-"我不希望別人看到我這個(gè)樣子！"兒子心中琢磨著"這個(gè)樣子"（失能、失智、失敗、失重，失落，無能、無助、無依、無靠、無奈）的人性內(nèi)涵，其實(shí)不是癥狀學(xué)里描述的黃疸、低燒、厭食、氣促、譫妄等體征，而是身心靈無法安適、安頓的窘境，是嶙峋、虛汗、虛脫、體嗅和被拋棄感。父親渴望得到的幫助不是喂藥、插管、吸痰，而是十指相扣、腕臂相交的溫情陪伴，是生命長河中那些愜意瞬間的深情回憶，是生活智慧的叮嚀，口耳相貼地道愛、道歉，是肌膚相依的道情、道別，是締結(jié)愛的遺產(chǎn)……人之將死，其言也善；人之將死，其家也和。親人們一次次精心地幫父親潔面、理發(fā)、修剪指甲，做口腔清潔與喉頭滋潤，最后幫助父親洗一個(gè)痛痛快快的溫水澡，換上干凈的衣服，然后舒服上路。這些都不是"純粹"的醫(yī)療項(xiàng)目，醫(yī)學(xué)院里的訓(xùn)練科目也很少涉及，然而在父親的最后時(shí)光里，這些照護(hù)活動卻顯得那么貼身、暖心。
對畢奧格來說，父親之死是一堂特別的生命反思課，死亡本是高度個(gè)性化的生命事件，是一個(gè)要穿越疾苦峽谷并時(shí)刻被籠罩在死亡陰影下的個(gè)體，其靈魂掙扎的過程。而無差別的臨終救治方案，以及例行搶救的儀式感、無奈感、表演性、徒勞性都表明，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)只能觸摸到生物干預(yù)的機(jī)關(guān)，而無法抵達(dá)生命關(guān)懷的境界。在這種技術(shù)主義、消費(fèi)主義的語境下，人類關(guān)于"優(yōu)雅死亡"的追求顯得有些不合時(shí)宜，人們只能以"負(fù)面清單"（"我不想"）的方式表達(dá)訴求："我不想死！"（如何決絕面對生的眷戀，締造生命懸崖上的悲壯）；"我不想在痛苦中死去！"（要切實(shí)解決死亡過程中的軀體疼痛與身心痛苦）；"我不想孤獨(dú)地死去！"（渴求高品質(zhì)的瀕死陪伴、見證、撫慰、安頓）；"我不想渾身發(fā)臭地死去！"（需要精細(xì)的瀕死料理）；"我不想再受苦！"（快樂歸途的期望）；"我不想讓家庭花光所有積蓄，留下沉重的負(fù)擔(dān)！"（適時(shí)放手，切實(shí)解決窮生富死的救助困境）。人們希望的是以主動的姿態(tài)（"我要"）去開啟優(yōu)化、詩化、幻化的死亡安寧緩和之旅。安妮-瑪麗女士的故事有了一些"優(yōu)雅之逝"的端倪，心事重重的她充分表達(dá)了自己的訴求：我要帶有優(yōu)雅儀態(tài)地去死（沒有體味、美麗妝容、薰衣草香水、干凈的內(nèi)衣），我要放下心結(jié)（不帶走疑竇與遺憾），我要把葬禮弄得很愜意，我要選好音樂和鮮花，還要有一本詩集（以優(yōu)雅主導(dǎo)葬禮基調(diào)），我要看到女兒出嫁（參加她的婚禮），我要不止息的關(guān)注與關(guān)愛，我要親人溫暖的話語、撫摸，眷戀的眼神，舒緩的音樂和牧師的禱告。
道格拉斯的故事有些特別，講述了將逝者靈性的張望與徘徊，人格的回望與鍛造，苦難的穿越與超越，信仰的追求與皈依，繼而將死亡的恐懼轉(zhuǎn)換為悲情的宣泄，我們可以看到，他的眼睛里藏著很深的智慧。一個(gè)將逝者可能會失能、失智，但未必會失尊嚴(yán)、失體面、失慧根。只有坦然接納親人的幫助與照顧，才能真正克服瀕死的羞恥感與負(fù)罪感。隨后還有華萊士的故事、茱莉亞的故事、賈內(nèi)爾的故事，希望讀者細(xì)細(xì)品讀。
在畢奧格看來，只有關(guān)于生命的故事可以抵達(dá)生命的彼岸（真諦），只有接受生命，才能療愈生命；說故事，是一種自我看見，讓我們看見不一樣的自我；說故事，可以轉(zhuǎn)（移）化軀體痛苦，是一種療愈的美學(xué)；說故事，是一種徹悟生命的途徑，可以讓我們重新獲得支撐的力量；說故事，創(chuàng)造了一種生命的鏈接（同情-共情）；說故事，可以讓我們找回人性的根本，重新書寫生命。一剎那，我們將會洞明。如何抵達(dá)優(yōu)雅之逝？答案不是千人一面的臨終照顧指南，而是"一花一世界"的瀕死故事。


王一方