序　寫給《中國殘障觀察報告2016》：使命、堅持與發(fā)展的困惑

《中國殘障觀察報告2016》是殘障自組織（DPO）的第三份年度報告。這份報告與以往的報告一樣，帶我們重溫在過去一年中，中國殘障事業(yè)取得的重大成果，體現(xiàn)了聯(lián)合國《殘疾人權利公約》踐行10年的歷程中，在多種進步中的一個量的積累和質的變化。與前兩份報告一樣，這份出自同一個DPO的報告，無論從內容、風格和結構等方面，都和傳統(tǒng)的報告有很大的區(qū)別。真正關心和懂得殘障領域發(fā)展的人，看這份報告都不會停留在滿足于年度相關綜合知識和信息的瀏覽或獲�。ㄈ绻�這樣可能會感到有所失望）。透過來自DPO獨特視角的文字內容本身，這份報告中隱含的是對殘障領域的一個核心問題的追問、糾結和思考， 即DPO的組織發(fā)展、專業(yè)發(fā)展和可持續(xù)發(fā)展對殘障政策、研究和實踐的重大意義。
隨著殘障從隔離向融合的發(fā)展，這個核心問題包括以下幾個具體層面：第一， 在殘障領域從一個被邊緣化、特殊化和隔離化的領域，逐步、緩慢地還原到多學科和跨學科領域的常態(tài)過程中，與此同時，DPO的身份和專業(yè)定位應該發(fā)生什么樣的轉變？這樣的轉變是否在健康地發(fā)生？是否受到足夠的重視？有哪些比較大的挑戰(zhàn)？第二，在這樣的還原過程中，DPO與殘障領域的研究者、相關機構和組織以及企業(yè)等方面的關系應該發(fā)生哪些積極的變化？第三，DPO的職能和作用能否在殘障社群達成共識和得到支持？特定的社會和文化因素如何影響共識的達成和支持的獲得？第四，作為一個柔韌地持守職能和使命的本土DPO，在今后的工作中，應該如何在自身的發(fā)展中面對和處理這些問題？這絕不僅僅是DPO應該思考的，而且是與殘障相關的所有人和機構共同面對的問題。
DPO在殘障事業(yè)中的核心作用是毋庸置疑的。在這一方面，被大多數(shù)熱衷于殘障權利保護議題的人們不斷談論和使用的聯(lián)合國《殘疾人權利公約》（以下簡稱《公約》）本身就起到了典型的積極示范作用。在起草和本土落實的過程中，DPO的參與和決策作用得到突出體現(xiàn)。起初，DPO應邀給《公約》的草稿提建議和意見；后來，DPO在國際公約特設委員會的兩項決議的支持下正式進入《公約》的起草過程，并且在編寫《公約》草案的工作組內獲得12個席位；在后來的討論和修改過程中，DPO作為主導的參與作用持續(xù)地得到保證；殘障群體及其代表機構的融合、參與和能力貢獻貫穿《公約》的始終，是所有條款的立足點；而且，《公約》的文本，比如第三條、第四條和第三十三條等都強調和要求DPO在相關政策和事務決策中的參與，以保證DPO所代表群體的發(fā)展需求、愿望和特點能夠成為殘障事業(yè)發(fā)展的依據(jù)、出發(fā)點和奮斗目標。DPO的平等參與如此重要，因而不僅要給他們參與的機會，而且要尊重和確立他們的專業(yè)地位和能力，提供支持和空間幫助他們行使自己的職責，施展自己的能力。這是一項意義深遠的工作！
如何認識和定位DPO的專業(yè)發(fā)展問題？從DPO的角色定位來看，直白地說，就是所有有關殘障的事，都是關乎他們的事！不僅關乎他們的今天，更關乎他們的未來；不僅關乎他們，也關乎他們的家庭和與他們處于同一環(huán)境中的其他人；不僅關乎個人和群體，也關乎社會，關乎人�；�于此，DPO的專業(yè)，核心在于通過殘障事務主體意識和身份的確立、集體的構建和資源的整合，支持和幫助殘障社群及個人了解、表達自身的需求，梳理、分析和挖掘在一定表象下的各種需求中集中體現(xiàn)的問題及其對整個群體造成的普遍影響，綜合和理性地呈現(xiàn)對社群和社會有益和雙贏的訴求，謀求社群的可持續(xù)發(fā)展。同時，作為殘障事務各方的平等伙伴，DPO代表殘障群體在各項事務中表達訴求和愿望，使之成為相關制度建設、專業(yè)發(fā)展和環(huán)境改善的科學及人文依據(jù)。DPO的專業(yè)處于殘障領域工作的核心，呈發(fā)散性狀態(tài)，引導和影響各個相關方面。DPO專業(yè)發(fā)展的最終目標，是幫助社會從客觀和平常的視角，了解和尊重殘障作為人的普遍性、多元性和特殊性的體現(xiàn)，打破傳統(tǒng)的偏見和刻板印象及因為缺乏了解而對殘障產生的誤解和恐懼。以殘障為切入點，揭示和消除障礙、隔離和排斥，促成對人人有益的融合與發(fā)展。如果他們在殘障事務方面起不到專業(yè)引領、制衡和推動的作用，那么就有可能事倍功半，甚至事與愿違。
在殘障的個人（也稱為缺陷）模式影響下，歷史上殘障專業(yè)的發(fā)展主要是由醫(yī)學、康復、心理、教育等領域的專業(yè)助殘專家主導，DPO和其所代表的群體是被動的接受者，他們主導自己生活的資格和機會很自然地就以殘障的名義被打上問號，他們是被代理者。不僅非殘障的普通人們對此習以為常，殘障社群也同樣。DPO自然也就很難確立其屬性和位置，找到生存和發(fā)展空間，甚至得不到社群的支持，對殘障領域的發(fā)展也就難以發(fā)揮應有的作用。在社會模式下，尤其是在《公約》的時代，當社會模式建立在權利的框架內時，殘障恢復其作為社會構成的屬性，成為人的功能和一定社會和文化環(huán)境相互作用的綜合結果。這不僅要求殘障專業(yè)的領域走向融合，更要求DPO的職能和身份地位的定義發(fā)生范式轉移，確立他們的平等參與和無可替代的專業(yè)引領作用。無論他們的作用是否得到認可和支持，他們都無可推諉地必須擔當、堅持和推進，行使他們的職能，擔當他們的使命。同時，這樣的轉移也對社會外界，尤其是關注和從事殘障相關事務的不同方面，提出重新審視和調整他們和DPO之間關系的要求，從作為代理者和助殘者轉變?yōu)槠降鹊幕锇殛P系和支持者，陪伴DPO一起成長，走向共贏。
然而，DPO在殘障領域的重要地位在現(xiàn)實中很大程度上沒有得到廣泛的認識和支持，以至于能夠有使命擔當和專業(yè)引領條件的DPO鳳毛麟角，社群中的DPO嚴重缺乏，在這樣的境況下提出DPO的重要性問題，難免被人認為是矯情或不切合實際。值得我們關切的是，對DPO認知的缺乏或忽略背后深層次的問題，和我們每個關注這個領域的人和機構直接相關。前聯(lián)合國秘書長安南先生在2006年12月13日《公約》通過的大會上一針見血地指出：
在漫長的歷史中，殘障者所遭受的待遇折射出人性最黑暗的一面。在殘障中生活的人們，往往被看作是尷尬的。他們充其量是接受居高臨下的憐憫和救濟的對象。社會竭力把殘障人排除在外，使他們無法發(fā)出自己的聲音。在書面上，他們和其他人享有同等的權利，但在現(xiàn)實中，他們的機會卻被想當然地剝奪了。
安南先生的這段話，至少涵蓋了導致DPO乃至殘障領域發(fā)展困境的兩大問題。
首先是對殘障的歧視和偏見。這個看似人人皆知的基礎性問題，卻因殘這頂帽子具有了長期和普遍存在的合理性和欺騙性。這樣的一種狀況，在殘障的個人或缺陷模式影響下的刻板和狹隘環(huán)境中，通過各種各樣的機會剝奪殘障者權益，把殘缺、無能和依附作為DNA加給這個群體，這在世界范圍內依然是個令人擔憂的問題。我們日常生活中不乏成功的個人，但他們的經歷不被平常心看待，反而被當成異能。還有一部分有特定障礙的群體，他們在預設的標準下被認為沒能力替自己決策或最好被代理，這種結果直接導致幾種現(xiàn)象的出現(xiàn)。第一，DPO作為組織的專業(yè)發(fā)展和引領作用受到忽視。他們中間的代表在與其他各方合作互動時，在人們的眼中，他們作為個人的身份往往大于作為DPO代表的專業(yè)身份。第二，DPO的發(fā)展始終缺乏原動力，缺乏不斷的血液輸入，可持續(xù)發(fā)展受限。第三，DPO甚至不能廣泛得到自己社群的認可和支持。
其次是回歸到人性的問題。在民間，和殘障相關的事，除了容易被忽略以外，還存在因為一定的原因被熱衷當成產業(yè)和機會，這也是一個難以被忽略的問題。更值得注意的是，當產業(yè)和殘障結合在一起的時候，在慈善的光環(huán)下，變得說不清，道不明，看不透。既得利益本無可厚非，但我們要警醒的是在幫殘的名義下對殘障領域的一個無形的蠶食。當社會對殘障議題越來越關注，當國家開放越來越多的空間和機會發(fā)展殘障事業(yè)，把殘障當成產業(yè)的機會主義和利己主義，不僅對殘障群體和社會不利，也是一種自我挫敗。
這份殘障觀察報告所傳遞的心愿，再次告訴我們：這是關乎他們的事，是他們的生命體驗。成就他們最好的自己，是對社會的貢獻，當是我們行動的指南！

崔鳳鳴　博士
哈佛大學法學院殘障項目中國部主任
2017年5月15日


前　　言

盡管《中國殘障人觀察報告2014-2015》（以下簡稱《報告》）2016年正式出版發(fā)行，但我們依然無法保持呼吸平穩(wěn)、思維順暢和情緒淡定。當一字字、一段段、一章章，實實在在地落地在這本書里，也因此樹立起了一座山峰，意味著每年的此刻，都將要有一份《報告》出自我們之手，即便不能超越，至少是定時放送，以此奉獻給中國殘障領域�；叵�2014年第一次寫《報告》，盡情潑灑文字，并肆無忌憚地跟隨乘物以游心， 2016年過后，又一年的山峰，不緊不慢地再次擋在我們的面前。
是名利牽絆？是欲望牽扯？是什么讓我們認為是一座山峰，擋住我們？回看往年前言部分的內容：作為中國殘障領域第一份年度民間行業(yè)報告，完成了破冰，實現(xiàn)了突破，開創(chuàng)了先河……或已經、或正在成為伴隨中國殘障領域事業(yè)發(fā)展進程中，無論是官方還是民間、無論是殘障研究還是政策倡導、無論是公眾教育還是社群發(fā)展，對各方人士都有借鑒、參考、指引的意義及工具、領路人和指南針的作用。 雖然我們是以理性、務實、開放的撰寫原則和心態(tài)，表達我們的摯愛和真誠，但怎么還會如此狂妄自大、不知輕重地描述和定義自己和這份《報告》？慚愧、內疚和自省，揮之不去。
過往的兩年，我們始終無法擺脫《報告》作為殘障領域內的文獻與社會的關系、關聯(lián)和聯(lián)結點在哪里的困擾；始終無法回答《報告》應呈現(xiàn)出何種觀察視角和方法論；始終無法明確《報告》的讀者是誰、傳播給誰等核心要素。時不我待，我們只有帶著這些疑問，抱以敬重和敬畏，繼續(xù)上路，開啟2016年度《報告》的編撰。
這一季的《報告》在過往經驗的基礎上，我們做出了三大改變。
（一）《報告》名稱的改變。由《中國殘障人觀察報告》更改為《中國殘障觀察報告》。
（二）《報告》撰寫主體的改變。由一加一殘障工作網絡成員（原稱謂為：一加一殘障人公益集團）更改為中國殘障觀察（China Disability Observe，縮寫CDO）這一獨立智庫完成。
（三）《報告》內容結構的改變。通過保留、整合和刪除等改動，進一步固定內容結構。
具體如下：
第一部分，2015年中國殘障觀察總結回顧。該部分分為上下兩個篇章，上篇落筆在本份《報告》的寫作心態(tài)、結構設計和專業(yè)論述三個方面，下篇對《報告》名稱及撰寫主體的變化進行了解釋和說明。用意在于更為完整地為讀者呈現(xiàn)《報告》的前世今生。
第二部分，2016年中國殘障年度監(jiān)測分析。該部分分為十個篇章，其中既有對點的抓取，又有對面的鋪設，還有點面結合的裝飾，保留來源于官方的年度關聯(lián)詞、年度十大權利事件、人物、機構、政策和領域等章節(jié)，刪除和整合以往的年度有人獎項目，增加取材于民間的年度關鍵詞以及年度發(fā)現(xiàn)、漢字和造詞等章節(jié)。以中國社會發(fā)展進程為背景，形成對2016年度中國殘障領域來自官方和民間的聲音的梳理、總結和論述，完成立體的、理性和感性相結合的觀察、記錄和敘事，解讀和還原歷史長河中的2016年度中國殘障領域的發(fā)展，思考和揭示本觀察年度對中國社會、國際社會的影響和貢獻。
第三部分，2016年中國殘障年度觀察評論。內容來源于《有人》雜志及其他媒體，于本觀察年度期間發(fā)表和刊登的基于2016年度中國殘障領域的熱點和焦點事件做出的評論性文章。
第四部分，2016年中國殘障年度行動研究。內容取材于中國殘障觀察（CDO），成員在本年度期間多以個人隨筆為主寫作。從更為發(fā)散的維度，補充和豐富本觀察年度前述篇章中無法承載的內容和聚光點。
第五部分，2017年中國殘障年度趨勢猜想。內容延續(xù)過往觀察年度樣態(tài)的同時，以過去的2016觀察年度為起點，預測未來，呈現(xiàn)出我們或期待、或驚訝、或折疊、或不敢相信的穿越圖景。
當《報告》如上述的變化和內容奉獻給諸位的時候，我們期待，每一位閱讀者能夠體味到我們的腳踏實地、艱苦卓絕、真情實意、用心良苦，或許還有更多的五味雜陳，以及仁者見仁智者見智的理解和感悟。
此時，在您開啟閱讀本年度《報告》之前，請允許我們，率先將自己的收獲和感悟與大家分享，以此記錄和紀念我們這一季的《報告》。
我們的成長，是保持個人與外部世界的同步發(fā)展，而個人的這種發(fā)展是通過對外部世界的持續(xù)觀察、思考、感悟、評價來實現(xiàn)的。因為一個人對環(huán)境的認識并不完全是周遭世界客觀的鏡像，而是被個人價值體系、心理圖式加工后的產物，所以，當我們把自己對外部世界的反應作為研究對象時，我們表面上是在研究環(huán)境，實際上則是審視自己的發(fā)展變化。我們在三省吾身中保持與自己的距離，不斷拂去心靈上的塵埃，清醒認識自己作為一個普通人的林林總總，并把自己當作一面鏡子，反過來記錄外部世界的變遷。當我們可以用發(fā)展的眼光來看待世界和自己時，就不會為一時一事的得失成敗所困擾，可以持續(xù)地保有血液的澎湃和心靈的寧靜。
觀察、記錄、思考是自我發(fā)展的方式，也是參與外部環(huán)境發(fā)展變化的行動，我們扇動翅膀不是期許風暴而是為生命奔跑。在記錄和分享心路歷程的過程中，我們遇見與我們同呼吸共命運的思考者、呼吸者、奔跑者……
那么，就讓我們一道，感謝為《報告》供稿的所有作者，感謝那些在2016年度，為中國殘障領域帶來實踐的人，無論對錯，也沒有對錯；是否刺痛，也無所謂刺痛；或許改變，也不止于改變。改變，不只是我，是我們的口號，也是《報告》的踐行。下一年，我們會一如既往地，在此等候！
最后，因我們能力所限、經驗不足和時間倉促，《報告》存在很多不足，錯誤之處在所難免，煩請各位同人、朋友和讀者不吝賜教，幫助我們不斷提高《報告》的質量和水平。
當下別過，明年再見！

解巖
一加一殘障人公益集團／創(chuàng)始人兼CEO
上海有人公益基金會／發(fā)起人兼秘書長
中國殘障觀察CDO／發(fā)起人
2017年3月中國·北京